25 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung feiert in diesem Jahr Jubiläum: Vor einem Vierteljahrhundert wurde sie unter dem Dach Deutschen Leukämie-Forschungshilfe e.V. (DLFH) gegründet. Unser Ziel, die Situation von krebskranken Kindern und ihren Familien zu unterstützen und zu verbessern, haben wir fest im Blick.

So fördern und finanzieren wir kliniknahe und patientenorientierte Forschungsprojekte. Damit sollen die Heilungschancen erhöht, sichere Behandlungen gewährleistet, neue Therapieansätze gefunden und Spätfolgen verringert oder völlig vermieden werden.

Zu unseren Aufgabenschwerpunkten gehört es, betroffene Familien und Interessierte zu informieren. Wir bieten unter anderem Broschüren, Bücher und Telefon-Dienste an. Familien, die mit einem krebskranken Kind in eine Notlage geraten sind, können mit einer finanziellen Hilfe aus den Sozialfonds unterstützt werden.

Im ersten Freizeit- und Ferienlager in Deutschland, dem Waldpiraten-Camp in Heidelberg, können seit 2003 krebskranke Kinder und Jugendliche Mut und Kraft tanken und nach überstandener Krankheit ins normale Alltagsleben zurück zu finden. 2018 erholten sich 447 Kinder und Jugendliche in zehn Camp vor den Toren der Stadt.

Seit 2015 ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung Träger der Sylt-Klinik, einem modernen Rehazentrum für Familien mit einem krebskranken Kind.

Die Meilensteine im Überblick

Wechsel im Vorstand: Christel Zachert übergibt nach 25 Jahren den Vorstand der Isabell-Zachert-Stiftung an Jürgen Weischer, Dr. Eva Zachert und Dr. Benedikt Geldmacher.

 

Das neu erbaute “Isabell-Zachert-Haus” wird auf Sylt eröffnet. Die Isabell-Zachert-Stiftung hat den Bau des Spielhauses komplett finanziert.

Austausch, Information, Feiern – unter diesem Motto fand der zweite Survivor Day in Köln statt.

Die “Olle Jolle” geht auf dem Gelände der Sylt-Klinik vor Anker. Das neue Aktivschiff ist ein einzigartiges Spielgerät der Stiftung Kinderförderung von Playmobil.

 

Erster Survivor Day in Köln und Auszeichnung der Veranstaltung mit dem Nachsorgepreis der Deutschen Kinderkrebsnachsorge.

25. Jubiläumstour der Regenbogenfahrt von Aachen nach Koblenz.
Generationenwechsel: Ulrich Ropertz tritt als Vorsitzender von DLFH und Kinderkrebsstiftung zurück. Zu seinem Nachfolger wählt die Mitgliederversammlung Dr. Benedikt Geldmacher. Gabriele Geib übergibt die Leitung des Waldpiraten-Camps an Sonja Müller.

Das Waldpiraten-Camp erhält eine Photovoltaik-Anlage und kann damit rund zwei Drittel des jährliches Strombedarfs abdecken.

Auszeichnung der Regenbogenfahrt mit dem Publikumspreis beim Aspirin Sozialpreis

20 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung/35 Jahre Dachverband DLFH

Seit September 2015 ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung neuer Träger der SyltKlinik.

dm-Engagementspreis für Regenbogenfahrt

Waldpiraten-Camp feiert zehnjähriges Bestehen

Auszeichnung für die Regenbogenfahrt als „herausragendes Projekt“ im Rahmen der bundesweiten Standortinitiative „365 Orte im Land der Ideen“. Außerdem Gewinner des Publikumspreises bei dem Wettbewerb

20. Regenbogenfahrt von Bielefeld nach Bonn

Pulsus Award für die Deutsche Kinderkrebsstiftung für die Aktion Mutperlen

30 Jahre Dachverband DLFH / 15 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung

Das Waldpiraten-Camp wird als einer von 365 herausragenden Orten 2009 beim bundesweit ausgetragenen Innovationswettbewerb „365 Orte im Land der Ideen“ ausgezeichnet. Die Freizeiteinrichtung für krebskranke Kinder und ihre Geschwister sei im gesamten deutschsprachigen Raum beispielhaft und einzigartig, heißt es unter anderem in der Laudatio der Initiative, die unter der Schirmherrschaft von Bundespräsident Horst Köhler steht.

Das Waldpiraten-Camp feiert fünfjähriges Bestehen. Fast 1.600 junge Leute haben in den vergangenen fünf Jahren an den Camp-Freizeiten teilgenommen, die in der Regel zehn Mal im Jahr stattfinden. Im Jubiläumsjahr wird das Camp mit dem Nachsorgepreis der deutschen Kinderkrebsnachsorge 2008 ausgezeichnet.

25 Jahre DLFH-Dachverband / 10 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung. Feier mit Symposium in Bonn.
Umzug der Geschäftsstelle (Bonn) in eigene Büroräume.

Waldpiraten-Camp ist voll finanziert. Im Jahr 2004 nehmen 197 Kinder an 7 Camps teil.

Eröffnung des Waldpiraten-Camps im September. Im selben Jahr Durchführung der ersten zehntägigen Freizeiten mit erlebnispädagogischem Programm für Patienten und deren Geschwister.

Im März 2003 Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT in Regensburg. Das Expertentreffen wurde erstmalig von der Deutschen Kinderkrebsstiftung veranstaltet und mit einem Informationsangebot für Patienten und Eltern kombiniert.
Gemeinsame Tagung mit DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.) im Juni 2003 in Leipzig.

Bauverträge für Waldpiraten-Camp unterschrieben. Baubeginn im August 2002.

Aktueller Schwerpunkt der Forschungsunterstützung: Behandlungsnetzwerk HIT (Hirntumorstudien) und ALL-Rezidiv-Studie.

Zehnte Regenbogenfahrt durchgeführt (von Leipzig nach Hamburg).

Planung für Camp in Heidelberg auf Hochtouren. Namensgebung: Waldpiraten-Camp.

Gemeinsam mit PSAPOH, Spitzenverbänden und den Reha-Einrichtungen wird ein Positionspapier zur familienorientierten Rehabilitation erarbeitet, welches den Krankenkassen als Grundlage zur Bewilligung einer solchen Maßnahme dient.

Bei ICCCPO-Tagung in Luxemburg zum ersten Mal internationales Treffen für jugendliche und junge erwachsene ehemalige Krebspatienten (survivors).

20 Jahre Dachverband – 5 Jahre Kinderkrebsstiftung – Jubiläumsveranstaltung im Haus der Geschichte in Bonn.
Kauf eines Grundstücks für geplantes Camp in Heidelberg.
Besondere Bewilligungsrichtlinien zur Förderung multizentrischer Therapie-Optimierungsstudien erarbeitet.
Sekretariat der PSAPOH wird im DLFH-Büro eingerichtet und finanziert.
Gruppe der Kraniopharyngeom-Patienten schließt sich der Deutschen Kinderkrebsstiftung an.
Seit März 2000 ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung der DLFH „online“.

Sommer 1999: Pilotprojekt “Better Days Camp” erstmalig in Heidelberg durchgeführt.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt Konzept zum Aufbau eines Behandlungsnetzwerks für Kinder mit Hirntumoren (HIT-Netzwerk)
Beginn des Projekts “Kinderkrebsstiftung online” in Kooperation mit der FH Rhein-Sieg.

September 1998: Internationales Elterngruppentreffen in Deutschland (Frankfurt) mit über 100 Delegierten aus aller Welt, Schwerpunkt-Thema: Geschwister krebskranker Kinder.

Intensivierung der Zusammenarbeit mit der GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie).

Erste Verleihung des DLFH-Förderpreises für ein Projekt „innovativer und beispielhafter psychosozialer Versorgung“.
Politik: Der Dachverband setzt sich für die familienorientierte Rehabilitation ein.

15 Jahre Dachverband – Symposium in Heidelberg.
Gründung der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
Hilfe beim Aufbau von Elterninitiativen in der ehemaligen Sowjetunion.

Ausbau der internationalen Zusammenarbeit, DLFH-Dachverband wird Gründungsmitglied der ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations). Regelmäßig 1 x jährlich finden internationale Tagungen statt.

Erste “Fahrt auf dem Regenbogen” – einwöchige Fahrradtour Jugendlicher und junger Erwachsener, die eine Krebserkrankung überstanden haben, mit Besuch von Krebsstationen.

Zusammenarbeit mit der PSAPOH-Arbeitsgruppe Nachsorge – politische Aktivitäten.

Oktober: erstes internationales Elterngruppentreffen im Rahmen der SIOP-Tagung in Hannover.

Im Mai findet das erste Junge-Leute-Seminar statt (dann jeweils 2 x jährlich). Im Anschluss daran erste “TOTAL NORMAL”, Zeitschrift für Jugendliche und junge Erwachsene.

10 Jahre Deutsche Leukämie-Forschungshilfe. Regelmäßige Veranstaltungen: Familienseminare in Heidelberg, Fortbildung für Eltergruppen-Leiter, “Hausleute”-Treffen, Camp-Freizeiten in den USA (später auch in Irland).
Starthilfe für neue Elterninitiativen in den neuen Bundesländern durch Patenschaften.

Pflegenotstand: Der Dachverband weist in einem Appell an die Behörden auf die heranwachsende Katastrophe hin (Überlastung, zu wenig Fachpersonal, Nachwuchsprobleme).

DLFH-Dachverband veranstaltet Podiumsdiskussion mit Politikern, Vertretern der Spitzenverbände, Ärzten, Pflegepersonal, Psychologen, Sozialarbeitern und Elternvertretern zum Thema “Psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher” mit dem Erfolg, dass die im Rahmen eines Modellversuches eingerichteten psychosozialen Stellen in die Regelversorgung übernommen werden.
Verstärkung der Kontakte und Informationsaustausch mit Eltern krebskranker Kinder der damaligen DDR.

Einrichtung eines Koordinationsbüros für den DLFH-Dachverband in Bonn im Elternhaus der Bonner Ortsgruppe.
Erstes “Hausleutetreffen” – organisiertes Treffen aller Elterngruppenvertreter, die eine Wohnung oder ein Haus unterhalten, Erfahrungsaustausch.
Erweiterung des Angebotes an Informationsmaterial.
Forschungsunterstützung: Kooperationsvereinbarung mit den medizinischen Fachgesellschaften.

Einrichtung eines Sozialfonds für finanzschwache Familien mit einem krebskranken Kind aus Mitteln einer Stern-ZDF-Aktion.

Politische Lobby-Arbeit zur besseren Versorgung krebskranker Kinder. Gesetzesänderung sichert besseren Stellenschlüssel in Kliniken.

Erstes überregionales Treffen vieler Elterngruppen mit einer Informationsveranstaltung in Heidelberg.
“WIR”: Erste Veröffentlichung einer Informationsschrift für Eltern krebskranker Kinder. Seitdem wird die “WIR” vierteljährlich vom Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe herausgegeben.

Zusammenschluss der bis zu diesem Zeitpunkt gegründeten Elterngruppen im Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH); seitdem Gründung von Elterninitiativen in ganz Deutschland im Umfeld der medizinischen Behandlungszentren für krebskranke Kinder. Ziel: Verbesserung der Situation krebskranker Kinder und ihrer Familien.

Gründung der ersten Elterngruppe für krebskranke Kinder durch Familie MacDonald in Mönchengladbach. Ziel: Forschungsunterstützung zur Verbesserung der Therapien.

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