Survivor

Rund 50.000 Überlebende (Survivor) von Krebs im Kindes- und Jugendalter leben aktuell in Deutschland.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung steht natürlich auch Überlebenden von Krebs im Kindes- und Jugendalter mit diversen Angeboten zur Seite. So unterstützen wir sie dabei, sich deutschlandweit miteinander zu vernetzen und untereinander auszutauschen. Über mögliche Spät- und Langzeitfolgen, gesundheitspolitische Themen und gemeinsame Ziele. Denn zusammen können wir für alle, für die Survivor und alle akut an Krebs erkrankten Kindern und Jugendlichen, mehr erreichen!

Der Verein „Survivor Deutschland“ hat sich Anfang 2025 aus dem „Arbeitskreis Survivor“ gegründet und besteht aus rund 10 Ehrenamtlichen, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt waren. Als authentische Fürsprecherinnen und Fürsprecher möchten sie sowohl Survivorn als auch aktuell erkrankten Patientinnen und Patienten eine Stimme geben. Ihr gemeinsames Ziel ist es, die Lebenssituation von aktuellen und zukünftigen Survivorn nachhaltig zu verbessern. Hierfür werden Ziele und Positionen formuliert und öffentlich artikuliert und Informationen sowie Angebote für Survivor geschaffen bzw. erweitert.

Der Arbeitskreis ist Mitglied des Dachverbands (DLFH) und wird in seiner Arbeit von der Deutschen Kinderkrebsstiftung unterstützt.

Mehr Informationen zu Survivor Deutschland e.V. und die Möglichkeit zur Newsletter-Bestellung finden Sie hier.

Nach einer überstandenen Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter ist die Behandlung für Betroffene noch nicht ganz vorbei – denn auch nach dem Ende der Therapie bleibt eine regelmäßige Langzeitnachsorge unerlässlich. Sie hilft, Spätfolgen der Erkrankung oder Therapie frühzeitig zu erkennen und zu behandeln sowie ein mögliches Wiederauftreten (Rezidiv) rechtzeitig zu entdecken.

Erste Anlaufstelle für Betroffene und ihre Familien ist in der Regel die damals behandelnde Klinik oder der Hausarzt, die bei der Organisation der weiteren Nachsorge unterstützen können.

Im Idealfall erfolgt die Betreuung anschließend in spezialisierten Nachsorge-Ambulanzen oder strukturierten Langzeitnachsorgeangeboten, wo Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen gemeinsam die bestmögliche Begleitung sicherstellen.

Informationen zum Thema Langzeitnachsorge finden Betroffene und Familien u. a. hier:

LESS („Late Effects Surveillance System“) ist eine Arbeitsgruppe, in der verschiedene Studien zum Thema (Langzeit-)Nachsorge durchgeführt werden. Auf der LESS-Website finden Betroffene Anlaufstellen für Nachsorge-Sprechstunden an unterschiedlichen Standorten in Deutschland. Darüber hinaus stehen kostenloses Informationsmaterial, eine App, Nachsorgepläne sowie eine Übersicht über mögliche Spätfolgen zur Verfügung.

www.nachsorge-ist-vorsorge.de

LE-Na ist ein Projekt der LESS-Arbeitsgruppe. Es informiert ehemalige Patientinnen und Patienten über Spätfolgen sowie über Möglichkeiten zur Früherkennung und Prävention von Krebserkrankungen. An rund 13 Standorten wird eine spezialisierte, multidisziplinäre Langzeitnachsorge angeboten, um eine flächendeckende Versorgung zu gewährleisten.

Auf der Website finden Betroffene Kontakte, Anlaufstellen und Informationen zu Spätfolgen, Transition, Prävention und zur Bedeutung einer kontinuierlichen Nachsorge:

www.langzeitnachsorge-nach-krebs.de

Alle zwei Jahre veranstaltet die Deutsche Kinderkrebsstiftung den sogenannten Survivor Day. Dieser Tag richtet sich an junge Erwachsene, die als Kind oder Jugendlicher an Krebs erkrankt waren. Er bietet ihnen die Möglichkeit, sich miteinander auszutauschen und gemeinsam das Leben zu feiern.

Du bist ein Survivor und möchtest beim nächsten Mal unbedingt dabei sein? Dann informiere dich gerne über den Survivor Day und schau dir die Rückblick auf den letzten Survivor Day 2025 an!

Noch Fragen?

Wir helfen liebend gerne weiter!

Ihr habt konkrete Fragen zum Arbeitskreis Survivor oder möchtet euch ebenfalls engagieren? Meldet euch unter: hallo@survivordeutschland.de

Für Fragen zum Survivor Day könnt ihr euch gerne an das Team der Deutschen Kinderkrebsstiftung wenden.

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