Mit vereinten Kräften gegen den Krebs.
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Patientenvertretung

Mitreden, mitgestalten, verändern

Patientenvertretung heißt:  Ehemalige Patient:innen (Survivor) sowie Angehörige aktuell oder ehemals erkrankter Kinder und Jugendlicher bringen ein, was in Forschung, Versorgung, Leitlinienarbeit und politischen Prozessen oft erst durch gelebte Erfahrung sichtbar wird: Welche Fragen zählen im Alltag? Was ist verständlich? Was ist zumutbar? Und was hilft wirklich weiter?

Das Netzwerk Patientenvertretung bringt Betroffene mit Projekten zusammen, die diese Perspektive einbeziehen möchten. Es begleitet Angehörige und Survivor, bietet Orientierung und Schulung und unterstützt Forschende, Projektleitungen und politische Akteur:innen dabei, passende Patientenvertreter:innen zu finden und diese einzubinden.

Warum Patienten­vertretung den Unterschied macht

Gute Projekte entstehen, wenn fachliche Expertise und Erfahrungswissen zusammenkommen. Patientenvertreter:innen können einschätzen, ob eine Fragestellung für Betroffene relevant ist, ob Abläufe realistisch sind und ob Informationen verständlich genug formuliert wurden. Dadurch werden Vorhaben praxisnäher, sensibler und stärker an den Bedürfnissen der Betroffenen orientiert.

Patientenvertretung ersetzt keine wissenschaftliche oder fachliche Perspektive – sie ergänzt sie um eine entscheidende Dimension. Es geht nicht nur darum, den eigenen Einzelfall zu vertreten, sondern Erfahrungen reflektiert einzubringen, gemeinsame Bedarfe sichtbar zu machen und Lösungen mitzugestalten, die für Betroffene wirklich nutzbar sind.

Unser Netzwerk Patientenvertretung

Das Netzwerk wird gemeinsam vom Deutschen Kinderkrebsverband e. V. und Survivor Deutschland e. V. koordiniert. Es bündelt Erfahrungen, qualifiziert Interessierte und vermittelt Anfragen aus Forschung, Versorgung, Leitlinienarbeit, Gremien, politischen Prozessen und weiteren Projekten.

So entsteht ein wachsendes Netzwerk von Menschen, die vorbereitet, begleitet und passend zu ihren Erfahrungen in Beteiligungsprozesse eingebunden werden können.

Angehörige und Survivor

Sie möchten Ihre Erfahrung sinnvoll einbringen und gemeinsam mit anderen etwas bewegen? Dann kann das Netzwerk Patientenvertretung ein guter nächster Schritt sein.

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Forschende und Projektleitungen

Sie planen ein Vorhaben im Bereich der pädiatrischen Onkologie oder Hämatologie? Patientenvertretung kann Ihr Vorhaben von Beginn an stärken.

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Wir helfen Ihnen gerne weiter.