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Patientenvertretung – Für Forschende und Projektleitende

Mitreden, mitgestalten, verändern

Bessere Projekte durch Patientenvertretung

Sie planen ein Vorhaben im Bereich der pädiatrischen Onkologie oder Hämatologie – zum Beispiel eine Studie, ein Forschungsprojekt, eine Leitlinie, Informationsmaterial, eine Befragung, einen Workshop oder die Mitarbeit in einem Gremium? Patientenvertretung kann Ihr Vorhaben von Beginn an stärken. Sie macht sichtbar, welche Fragen für Betroffene relevant sind, welche Abläufe praktikabel sind und wie Informationen so gestaltet werden, dass sie verstanden und genutzt werden.

Besonders wertvoll ist Beteiligung, wenn sie früh beginnt: bei der Entwicklung von Fragestellungen, der Planung von Studienabläufen, der Gestaltung von Materialien oder der Einordnung von Ergebnissen. So entstehen Projekte, die fachlich stark sind – und zugleich näher an den Menschen, für die sie gedacht sind.

So gelingt wirksame Beteiligung

  • Früh beginnen: Patientenvertretung ist am wertvollsten, solange Fragen, Abläufe und Materialien noch gestaltbar sind.
  • Klar beauftragen: Rollen, Erwartungen und Grenzen sollten von Anfang an transparent sein.
  • Auf Augenhöhe arbeiten: Angehörige und Survivor werden als Mitdenkende und Mitgestaltende mit eigener Expertise einbezogen.
  • Verlässlichkeit schaffen: Ausreichend Vorlauf, realistische Zeitfenster, Kostenerstattung und Aufwandsentschädigung gehören zu guter Beteiligung dazu.
  • Wirkung zurückmelden: Wer sich einbringt, sollte erfahren, wie Hinweise berücksichtigt wurden und was sich dadurch verändert hat.
  • Schutz und Vertraulichkeit: Persönliche Grenzen, Datenschutz und ein sensibler Umgang mit Betroffenheit sind Grundlage der Zusammenarbeit.

Sie suchen Patientenvertreter:innen für ein Projekt?

Senden Sie Ihre Anfrage möglichst frühzeitig über untenstehendes Formular oder per E-Mail an patientenvertretung@kinderkrebsstiftung.de mit

  • einer kurzen, laienverständlichen Projektskizze
  • Ziel und Thema des Projekts
  • der gewünschte Perspektive: Angehörige, Survivor oder beide Gruppen
  • welche Voraussetzungen, Erfahrungen oder Kenntnisse hilfreich wären
  • welche Form der Beteiligung geplant ist
  • geplantem Zeitraum und Laufzeit

Mit * gekennzeichnete Felder sind Pflichtangaben.

Weitere Informationen zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen der Anfrage zu diesem Projekt finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.

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