Aus der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe wird der Deutsche Kinderkrebsverband

In den 1980er-Jahren schlossen sich Eltern krebskranker Kinder und Jugendlicher in ganz Deutschland zu regionalen Elternvereinen und Förderkreisen zusammen. Aus dieser Bewegung entstand die Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e. V. (DLFH), die 1995 schließlich die Deutsche Kinderkrebsstiftung gründete, um die Behandlungsmöglichkeiten und Heilungschancen krebskranker Kinder und Jugendlicher nachhaltig zu verbessern.

Ende Juni haben die 78 Mitgliedsverbände auf der DLFH-Mitgliederversammlung in Bonn einstimmig eine Namens- und Satzungsänderung des Dachverbandes beschlossen. „Gut wahrgenommen zu werden, ist für uns als Verband und für die Ziele, die wir erreichen wollen, sehr wichtig. Daher brauchten wir einen eingängigeren Namen, der sofort erkennen lässt, wer wir sind und wofür wir stehen. ‚Deutscher Kinderkrebsverband‘ passt dafür“, erklärt Benedikt Geldmacher, Vorsitzender des Verbandes und der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

Lobbyarbeit und politische Interessenvertretung

Jährlich erhalten rund 2.300 Kinder und Jugendliche in Deutschland die erschütternde Diagnose Krebs. Mit dieser Diagnose verändert sich das Leben der Betroffenen und ihrer Familien schlagartig. Trotz guter Heilungschancen beginnt für sie eine Zeit großer Belastung und Ungewissheit. Zusätzlich stehen viele Familien vor erheblichen bürokratischen Hürden. Bisher fehlte eine strukturierte politische Interessenvertretung, die sich auf Bundesebene für die Belange von Betroffenen stark macht.

„Diese Lücke werden wir als Deutscher Kinderkrebsverband gemeinsam mit unseren regionalen Mitgliedern nun schließen. Unser Ziel ist es, den Verband langfristig als wichtigen Akteur in der Gesundheitspolitik zu etablieren“, betont Geldmacher.

Dazu hat sich der Verband das Ziel gesetzt, in den kommenden zwölf Monaten ein gesundheitspolitisches Grundsatzprogramm zu erarbeiten. „Dieses soll widerspiegeln, was Betroffene und unsere Mitglieder bewegt, und daraus konkrete Forderungen an die Politik ableiten. Damit krebskranken Kindern, ihren Familien und Survivorn bestmöglich geholfen werden kann“ erläutert Geldmacher.

Erstes Projekt

Als erstes dringliches Projekt wurde die Finanzierung von Kinder-Krebsberatungsstellen identifiziert. Hierzu hat der Deutsche Kinderkrebsverband gemeinsam mit sieben Mitgliedsvereinen (Chemnitz, Dresden, Erlangen, Jena, Leipzig, München, Stuttgart) bereits eine Stellungnahme gegenüber dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) erarbeitet. Auf diese Weise konnten die gemeinsamen Interessen und die spezifische Perspektive der Kinder-Krebsberatungsstellen gebündelt in den Beteiligungsprozess eingebracht werden. „An Themen wird es uns definitiv nicht mangeln. Die Liste an Ideen ist schon jetzt sehr lang“, so Geldmacher abschließend.