Mit vereinten Kräften gegen den Krebs.
Auf dieser Seite werden die bewilligten Projekte kurz vorgestellt.
Patientenlotse:in für ukrainische Familien krebskranker Kinder
Projektleitung:
Dr. med. Prasad Thomas Oommen, Leitung Psychosozialer Dienst Universitätsklinikum Düsseldorf AöR
Schwerpunkt, Zuordnung:
Psychoonkologie
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.08.2025 bis 31.07.2027
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.01 UA Fortsetzung zu DKS 2023.01 UA und Vorläuferprojekten – 58.474,00 €
Projektbeschreibung:
Seit Beginn des Angriffskriegs auf die Ukraine im Februar 2022, hat eine große Fluchtbewegung u.a. in europäische Nachbarländer wie Deutschland begonnen. Diese betrifft auch viele Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen, die z.T. mitten in Behandlungen standen und akut Weiterbehandlungen erforderten. Die Herausforderung für die aufnehmenden kinderonkologischen Einrichtungen besteht einerseits darin, den medizinischen Kontext der Erkrankung und der bisherigen Therapie adäquat einzuschätzen, um die Kinder und Jugendlichen weiter zu behandeln. Zum anderen stellen sich hier mehrfach traumatisierte Familien vor, die sich von jetzt auf gleich in einer für sie völlig fremden Umgebung befinden und aus ihrer Heimat vertrieben wurden. So entstehen neben den medizinischen Herausforderungen auch komplexe psychosoziale Bedarfe. Seit der primären Bewilligung des o.g. Projekts durch die Deutsche Kinderkrebsstiftung konnte eine ukrainisch-stämmige, seit vielen Jahren in Deutschland lebende Person, gewonnen und eingestellt werden, die die Betreuung und Versorgung der ukrainischen Familien erheblich verbessert hat. Sowohl medizinisch-organisatorische Fragen als auch die menschlichen Schicksale der Kriegsgeflüchteten konnten seither besser gelöst bzw. adressiert werden. In der Arbeit mit den ukrainischen Familien haben sich fünf Themenfelder herauskristallisiert, in denen besondere Bedarfe bestehen: Begleitung, Sprachmittlung, Behördenangelegenheiten, Alltagsorganisation und Unterstützung, Vernetzung der Familien.
Unsere Umfragen der betroffenen Familien zeigen, dass die Rolle der Patientenlotsin für Geflüchtete aus der Ukraine sich in den vergangenen zwei Jahren als unverzichtbare Unterstützung erwiesen hat. Diese Position ist nicht nur eine Brücke zwischen den Patienten und dem medizinischen Team, sondern auch ein wichtiger Faktor für die erfolgreiche Integration und den Heilungsverlauf sowie das Wohlbefinden der Kinder und den betroffenen Familien. Die aktuelle geopolitische Lage deutet leider darauf hin, dass auch in den kommenden Jahren weiterhin eine große Zahl an Geflüchteten aus der Ukraine zu erwarten ist. Beobachtungen zeigen, dass insbesondere Familien mit schwerkranken Kindern ihr Heimatland verlassen und im Ausland eine medizinische Behandlung suchen. Aufgrund des anhaltenden Krieges und der Zerstörung der medizinischen Infrastruktur ist die medizinische Versorgung in der Ukraine stark eingeschränkt. Es fehlt an medizinischem Personal und an notwendigen Medikamenten, so dass die Behandlung von schwerkranken Kindern im eigenen Land oft nicht mehr ausreichend gewährleistet werden kann. Daher bleibt der Bedarf an einer spezialisierten Unterstützung, wie sie die Patientenlotsin bietet, unvermindert hoch. Die Kontinuität dieser Stelle ist notwendig, um auch zukünftigen Familien die bestmögliche Betreuung zu garantieren.
Advancing Precision Medicine for ATRT: MRI-AI Integration for Comprehensive Molecular Profiling, Precise Risk Assessment and Analysis of Unintended Therapeutic Impacts
Projektleitung:
Dr. M. Wagner, Klinik für Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie und Referenzzentrum für Neuroradiologie der HIT-Studien, Universitätsklinikum Augsburg
Schwerpunkt, Zuordnung:
sonstige wiss. Projekte
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.05.2025 bis 30.04.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.01 – 516.238,00 €
Projektbeschreibung:
Atypische Teratoide Rhabdoide Tumoren (ATRT) sind seltene und sehr aggressiv wachsende Tumoren des zentralen Nervensystems von Kindern und Jugendlichen. ATRT lassen sich in verschiedene molekulare Untergruppen unterteilen, die für die Prognose und Entwicklung neuer Therapeutika von großer Bedeutung sind. Die Kombination von bildgebenden Verfahren wie Magnetresonanztomographie (MRT) und Maschinellem Lernen (ML) kann die Genauigkeit bei der Vorhersage von molekularen Untergruppen, Therapieansprechen und unbeabsichtigten therapiebedingten Auswirkungen auf das sich entwickelnde Gehirn erheblich verbessern. Ziel unseres Forschungsvorhabens ist die Entwicklung und Validierung von auf MRT basierenden ML Algorithmen. Diese sollen die molekularen Untergruppen von ATRT, basierend auf unterschiedlichen Tumorkomponenten und mehreren MRT-Sequenzen genau vorhersagen. Zudem sollen sie das Therapieansprechen vorhersagen und mögliche unbeabsichtigte therapiebedingte Auswirkungen bewerten helfen. Das übergeordnete Ziel ist die klinische Umsetzung dieser Erkenntnisse. Für die Studie wurden 250 Kinder mit ATRT hauptsächlich aus dem EURHAB Register rekrutiert. Klinische Daten, Ergebnisse molekularer Analyse der Tumoren und Bildgebung des Kopfes vor, während und nach der Therapie sind über das EU-RHAB Trial Center und das neuroradiologische Referenzzentrum für pädiatrische ZNS-Tumoren der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie (GPOH) in Augsburg verfügbar. Speziell entwickelte ML-Algorithmen, einschließlich neuronaler Netzwerke, werden mit MRT Daten trainiert, um molekulare Untergruppen von ATRT und Therapieansprechen bzw. -versagen vorherzusagen. Gleichzeitig werden MRT-basierte Marker untersucht, um unbeabsichtigte therapiebedingte Auswirkungen auf das ZNS von Kindern und Jugendlichen zu ermitteln. Die Ergebnisse dieser Studie haben das Potenzial, Behandlungsstrategien zu verfeinern, Langzeitüberleben zu verbessern und die Funktionen des sich entwickelnden Gehirns nach therapeutischen Eingriffen zu schützen.
Strukturförderung Survivor Deutschland e. V.
Projektleitung:
Tobias Durst, Eva-Maria Wild, Survivor Deutschland e. V., Bonn
Schwerpunkt, Zuordnung:
Sachmittelzuschuss
Förderzeitraum:
1 Jahr: 22.01.2025 bis 31.12.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.02 – 20.000,00 €
Projektbeschreibung:
Survivor Deutschland e.V. setzt sich aus der Betroffenenperspektive heraus für Menschen ein, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt waren. Der Verein hat das Ziel, die Lebensqualität der Survivor nachhaltig zu verbessern und versteht sich gleichzeitig als Fürsprecher für aktuell erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien.
Survivor Deutschland e.V. ist ein überregional organisierter Verein, der sich als Ergänzung zu lokalen Förder- und Elternvereinen sieht.
Schwerpunkte der Arbeit sind
-Bereitstellung von Informationen und Schaffung von Angeboten für Survivor
-Vernetzung von Survivor und Aufbau einer Survivor-Community
-Interessensvertretung in Form von Patientenvertretung sowie politischer Interessensarbeit
Der Verein wurde im Januar 2025 gegründet. Die Strukturförderung dient dem Aufbau und der Arbeit des Vereins.
SICKO: Interprofessionelles Teamtraining für Mitarbeiter:innen in der Kinderonkologie zur Erhöhung der Sicherheit und Behandlungsqualität von Kindern mit onkologischer Erkrankung
Projektleitung:
Dr. med. Urs Mücke, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Medizinische Hochschule Hannover; Prof. Dr. med. Lorenz Grigull, Zentrum für seltene Erkrankungen, Universitätsklinikum Bonn; Anna-Lena Herbach, B.A., Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Medizinische Hochschule Hannover
Schwerpunkt, Zuordnung:
Strukturförderung
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.01.2026 bis 31.12.2027
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.03 – 363.985,00 €
Projektbeschreibung:
Die Kinderheilkunde im Allgemeinen und die Kinderonkologie im Speziellen stellen hohe Anforderungen an Teams. Herausfordungen betreffen neben der fachlichen Expertise auch den Umgang mit schwerst kranken Patient:innen, ihren Familien und interdisziplinären Behandler:innen. Komplexe Behandlungsprotokolle, anspruchsvolle Kommunikationssituationen und invasive Prozeduren gehören zum Alltag. Fehlerquellen liegen nicht nur im Umgang mit Chemotherapie. Insbesondere gelungene Kommunikaon und Teamarbeit tragen nachweislich zur Sicherheit bei. (1,2) Während das Fachwissen in Ausbildung und Studium hinlänglich adressiert wird, stellen Weiterbildungsangebote für Teams in der Kinderonkologie eine Ausnahme dar. In der zivilen Luftfahrt konnte durch Teamtrainigs die Sicherheit der Passagiere verbessert werden. Aus der Notfallmedizin gibt es gute Beispiele, dass Teamtrainings Handlungskompetenzen verbessern. In der Kinderonkologie findet die Arbeit in interdisziplinären Teams stat, aber strukturierte Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen sind bis dato selten. In der Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) entwickelte seit 2013 ein interprofessionelles Team das Training SICKO für Pfleger:innen und Mediziner:innen, um Mitarbeiter:innen gezielt für die gemeinsame Arbeit in der Kinderonkologie zu trainieren. Kern des Konzeptes sind Workshops für interprofessionelle Teams aus kinderonkologischen Abteilungen in ganz Deutschland. Diese richten den Fokus auf die fachlichen, technischen und kommunikativen Herausforderungen. Zentraler Aspekt ist die Arbeit in Kleingruppen, um neben inhaltlich-fachlicher Sicherheit auch den Umgang mit (Beinahe-) Zwischenfällen als gelebte Fehlerkultur und das Vorgehen in Notallsituationen zu verbessern (Simulationstraining). Im Jahr 2018 wurde das Konzept auf Auszubildende und Medizinstudierende erweitert, um vor dem ersten Arbeitstag gemeinsam zu trainieren (SICKO Junior). Die SICKO Workshops konnten zuletzt mit großer Nachfrage durchgeführt und neue Trainer:innen qualifiziert werden. 733 Pflegende und
Mediziner:innen sowie Pflegeauszubildende und Student:innen aus 26 verschiedenen Kliniken in Deutschland haben bislang teilgenommen. In der laufenden Förderperiode konnten mit SICKO Digital und SICKO Talk digitale Angebote geschaffen werden. Die Entwicklung eines digitalen Inhaltsbereiches für die asynchrone Vor- und Nachbereitung und zur Vertiefung von Inhalten hat die Reichweite vergrößert. Große Anerkennung fand der Einsatz um die Patient:innensicherheit und Fachkräfte durch den Lohfert-Preis 2024, der dem SICKO-Team im September 2024 in Hamburg verliehen wurde.
Die hier beantragten Fördermitel würden verwendet, um die Teamtrainings überregional auszuweiten und um einen neuargen Projektschwerpunkt zum Empowerment von Eltern im Bereich Patient:innensicherheit zu initiieren. Zudem sollen weiterhin Pfleger:innen in der Rolle der
Dozent:innen qualifiziert werden, um ihren Stellenwert im Training zu stärken. Die Begleitforschung rund um psychologische Sicherheit und interprofessionelles Arbeiten in der Kinderonkologie soll Einflussfaktoren im Kontext des zunehmenden Fachkräftemangels und der Arbeitszufriedenheit interprofessioneller Teams in der Kinderonkologie beleuchten.
HIT-LOGGIC Register: Prospektives multizentrisches Register für Kinder und Jugendliche mit einem niedrig-gradigen Gliom
Projektleitung:
Prof. Dr. Pablo Hernáiz Driever,
Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie/Hämatologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Schwerpunkt, Zuordnung:
HIT-Register
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.07.2025 bis 30.06.2027
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.04 – 651.400,00 €
Projektbeschreibung:
Das HIT-LOGGIC-Register erfasst in Europa einzigartig populationsbasiert prospektiv klinische Daten von Patienten mit niedrig-gradigen Gliomen (LGG), die Mehrheit der Hirntumoren des Kindes- und Jugendalters, die, wenn nicht komplett entfernbar, chronisch progredient mit bisher erratischen Wachstumsphasen verlaufen. Infolge integrierter molekularbiologischer Diagnosen sind LGG eine wachsende Gruppe von WHO Grad I und II Entitäten glialen, neuronalen und glioneuronalen Ursprungs, die mit einer relativ hohen Gesamtüberlebensrate einhergehen (10 Jahre nach Diagnose 90-95% und für Risikogruppen nur 60%). Der Funktionserhalt als therapeutisches Ziel und klinischer Endpunkt steht somit im Vordergrund. Die Patienten mit neurochirurgisch nicht entfernbarem Resttumor sind durch tumor- und therapiebedingte, insbesondere neuronale Toxizität infolge multipler Operationen und/oder mehrfacher nicht chirurgischer, zunehmend zielgerichteter Therapielinien aufgrund chronische, überwiegend erratische Krankheitsaktivität belastet. Daher ist das Ziel der Versorgung die Neurotoxizität der notwendigen Behandlungen zu senken, um die Überlebensqualität und Teilhabe der Patienten zu verbessern. Das Wachstum der Tumoren beruht überwiegend, infolge unterschiedlicher genetischer Aberrationen (hauptsächlich BRAF-Genfusion und seltener Mutation), auf der Aktivierung des wachstumsfördernden „Mitogen aktivierte Proteinkinase“ Signalwegs, der gleichzeitig wachstumshemmende Alterungsprozesse der Tumorzellen (onkogen induzierte Seneszenz) auslöst. Aktuell scheinen die beiden zueinander konträren Wirkweisen zusammen mit inflammatorischen Komponenten des Tumormikromilieus, das entitätsassoziierte und individuelle Wachstum zu bedingen. Weitere nachgewiesene treibende molekulare Aberrationen umfassen Alterationen der Fibroblasten Wachstumsfaktor Rezeptor (FGFR) Gene, der MYB-Familie an Transkriptionsfaktoren sowie der neurotrophen Tyrosinkinasengene (NTRK). Zunehmend werden Kombinationen mit weiteren molekularen Alterationen aufgedeckt. In Anbetracht der unvorhersagbaren und wechselnden Wachstumsrate sowie der individuellen Inzidenz und Ausmaß von Funktionseinbußen ist die Betreuung herausfordernd: Erstens ist die Entscheidung für eine Beobachtung oder Behandlung jeweils neu zu stellen sowie zweitens im Falle einer Behandlungsindikation die adäquate Modalität im Einzelfall mit den Betroffenen abzustimmen. Die wissenschaftlichen Ziele des Registers sind die standardisierte klinischen Datenerfassung und dadurch Erstellung eines weltweit einmaligen, populationsbasierten, prospektiven und pseudonymisierten klinisch-biologischen Datensatzes zu dieser chronisch-progredienten Erkrankung. Nur dieser Datensatz erlaubt die Auswertung über die begrenzte Aussage zum Wachstum der Tumoren und der Toxizität von klinischen Studien der Erst- und Mehrfachlinie hinaus. Die Analyse erfolgt primär durch das Multi-State-Modell für chronisch progrediente Erkrankungen, welches multiple Krankheitsstadien berücksichtigt. Zentrale Fragen sind die Identifikation von neurochirurgischen, neuroradiologischen, molekularen, und biologischen Markern, um perspektivisch vorher zu sagen, welche chronisch-progredienten Tumoren wann und wie wachsen werden. Weitere Fragen sind inwiefern diese Marker prädiktiv bezüglich des Erreichens von Anfallsfreiheit bei Epilepsie sowie der Teilhabe an altersadäquaten Aktivitäten infolge minimierter Neurotoxizität sind.
Na-Di: Nachsorge für onkologisch erkrankte Kinder und deren Familien
Projektleitung:
Ingo Mansen, Klinikleitung, SyltKlinik gGmbH
Schwerpunkt, Zuordnung:
Spät- und Langzeitfolgen, Nachsorge
Förderzeitraum:
1 Jahr: 01.09.2024 bis 31.08.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.05 – 135.000,00 €
Projektbeschreibung:
Systematische Ermittlung und Erfassung aller in Deutschland bereits bestehenden Nachsorgeanagebote durch Kliniken, Reha-Einrichtungen, Eltern- und Fördervereine uns sonstiger Anbieter durch eine inhaltlich versierte und mit systemischer Therapie vertraute Fachkraft
Katalogisierung der bestehenden Angebote als Informations- und Vermittlungsplattform für alle Institutionen, die mit der Patientengruppe arbeiten.
Ermittlung bestehender „weißer Flecken“ und Aufbau zusätzlicher flächendeckender, insbesondere wohnortnaher Angebotsstrukturen, ohne mit bestehenden Angeboten zu konkurrieren.
Veröffentlichung der vernetzten Angebotsstrukturen zur Information und Nutzung aller am Behandlungsprozess beteiligten Behandler oder Institutionen Implementierung der Möglichkeiten zur Verordnung von Nachsorgeleistungen zu Lasten der Deutschen Rentenversicherung. Der Launch der Website ist für März 2025 geplant. Im Zuge der Projektverlängerung:
Register für Kinder und Jugendliche mit Kraniopharyngeom,
Xanthogranulom, Zysten der Rathketasche, Meningeom,
Hypophysenadenom, Arachnoidalzysten
Projektleitung:
Dr. med. Carsten Friedrich, Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/Onkologie,
Universitätskinderklinik Oldenburg
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
1 Jahr: 01.09.2025 bis 31.08.2026
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.06 – 26.580,00 €
Projektbeschreibung:
Kraniopharyngeome sind seltene, gutartige Hirntumore der vorderen Schädelgrube, die in Deutschland jährlich bei etwa 25 bis 30 Kindern und Jugendlichen diagnostiziert werden. Aufgrund der anatomischen Nähe zu Sehnerv, Hypothalamus und Hirnanhangsdrüse kommt es durch das Tumorwachstum oder die Therapie häufig zu Langzeitfolgen mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität. Insbesondere bei einer Schädigung des Hypothalamus sind häufig schwere endokrine, kognitive und sozial-emotionale Defizite sowie eine starke Gewichtszunahme zu beobachten (hypothalamische Adipositas). Mit zunehmenden Fortschritten der Hirntumortherapie, immer besserer Tumorkontrolle und deutlich verbesserten Überlebenschancen hat in den letzten Jahren auch das Forschungsinteresse an Langzeitfolgen zugenommen.
Aufgrund ihrer Seltenheit gibt es in einem einzelnen kinderonkologischen Zentrum kaum umfassende Erfahrung bei der Betreuung dieser Patienten. Daher ist die überregionale Betreuung durch ein Kompetenzteam bestehend aus Kinderonkologen, Kinderendokrinologen, (Pädiatrischen) Neurochirurgen, Pathologen, Molekularbiologen, Humangenetikern und Strahlentherapeuten erforderlich. Diagnostik und Therapie erfolgen diagnoseorientiert und individualisiert in interdisziplinärer Zusammenarbeit der betroffenen Fachdisziplinen. Basierend auf den Ergebnissen der multizentrischen Studien Hit-Endo und KRANIOPHARYNGEOM 2000/2007 werden Kinder mit Kraniopharyngeom in Deutschland nach Therapieempfehlungen der GPOH-Kraniopharyngeom-Gruppe betreut und seit 2000 in GPOH-Studien erfasst.
MET-Registry (Interimfinanzierung): Registry for Malignant Endocrine Tumors (MET) in Children and Adolescents
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Michaela Kuhlen, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Augsburg; PD Dr. Antje Redlich, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätskinderklinik Magdeburg
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
halbes Jahr: 01.07.2025 bis 31.12.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.07 – 70.235,00 €
Projektbeschreibung:
Maligne endokrine Tumoren (MET) bei Kindern und Jugendlichen umfassen verschiedene Tumorarten, wie adrenokortikale Tumoren (ACT), Phäochromozytome und Paragangliome (PPGL), differenzierte Schilddrüsenkarzinome (DTC), medulläre Schilddrüsenkarzinome (MTC) und neuroendokrine Tumoren (NET) des Magen-Darm-Trakts (GEP-NET). Diese Tumoren sind sehr selten, insgesamt werden jährlich nur etwa 70-80 Fälle im MET-Register erfasst. Aufgrund der Seltenheit der Tumoren und deren großer Heterogenität besteht ein großer Bedarf an Beratung für die richtige Diagnostik, Behandlung und Nachsorge, da bisher keine internationalen Standardtherapien existieren.
Bei lokal begrenzten MET, die vollständig operativ entfernt werden können, ist die Prognose in der Regel gut. Daher ist es wichtig, Therapie weiterzuentwickeln, die Therapie-bedingte Komplikationen und Langzeitfolgen reduzieren. Patienten mit fortgeschrittenen MET gelten jedoch als Hochrisikopatienten und haben eine schlechtere Prognose, weshalb neue Behandlungskonzepte notwendig sind.
MET bei Kindern und Jugendlichen unterscheiden sich biologisch stark von den gleichen Tumoren bei Erwachsenen, weshalb Erkenntnisse aus der Erwachsenentherapie nicht direkt übertragbar sind. In den letzten Jahrzehnten gab es jedoch kaum wissenschaftliche Fortschritte auf diesem Gebiet. Wichtige Forschungsfragen betreffen sowohl die Grundlagen der Tumorentstehung als auch die Verbesserung bestehender und Entwicklung neuer Therapieansätze. Aufgrund der geringen Fallzahlen können diese Fragen nur durch die gründliche Erfassung und Dokumentation jedes einzelnen Patienten sowie durch internationale Zusammenarbeit beantwortet werden.
Die wissenschaftlichen Begleitprojekte fokussieren auf den „clinical need“ der jeweiligen Tumorentitäten. So sollen neue Diagnose- und Therapieansätze für ACT bei Kindern und Jugendlichen entwickelt und auf europäischer Ebene überprüft werden. Für PPGL-Patienten sollen internationale Standards für Diagnostik und Behandlung erstellt und neue Therapieoptionen bei fortgeschrittener Erkrankung eruiert werden. Bei bestimmten NET im Blinddarmbereich wird eine Revision der Empfehlung für Nachoperationen auf europäischer Ebene angestrebt. Für prognostisch ungünstige NET in anderen Bereichen des Magen-Darm-Trakts sollen ebenfalls neue Therapieansätze untersucht werden. Bei DTC werden wir den Anstieg der Fälle in Deutschland untersuchen und die Möglichkeit einer risikoabhängigen, weniger intensiven Therapie prüfen. Ein besonderes Augenmerk liegt auf der Standardisierung und Sicherung der Radioiodtherapie für Kinder und Jugendliche. Bei MTC konzentrieren sich die Untersuchungen auf die schwer zu behandelnde Gruppe der metastasierten Tumoren und die Weiterentwicklung der Behandlungsstrategien.
2) Pädiatrische adrenokortikale Tumoren (ACT) sind seltene, aber aggressive Tumoren der Nebennierenrinde, die bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Die jährliche Inzidenz liegt bei 0,2 bis 0,3 Fälle pro Million. Das hier beantragte Projekt zielt darauf ab, die Behandlungsergebnisse für Kinder und Jugendliche mit ACT zu verbessern. Es umfasst drei miteinander verbundene Arbeitspakete:
1) Vorbereitung einer europäischen klinischen Studie: Dieses Arbeitspaket konzentriert sich auf die Planung einer klinischen Studie für pädiatrische ACT in Europa. Dazu gehört die Zusammenarbeit mit europäischen Partnern, die Gestaltung der Studie basierend auf verschiedenen Risikogruppen, das Verfassen des Studienprotokolls und die Einhaltung regulatorischer Anforderungen. Ziel ist es, Behandlungsansätze zu standardisieren und die internationale Zusammenarbeit im EXPeRT-Konsortium und den Europäischen Referenznetzwerken (ERN) zu fördern.
2) Untersuchung von Liquid Biopsy: Hier wird der Einsatz von zirkulierender Tumor-DANN (ctDNA) bei pädiatrischen Patienten erforscht. Dies soll helfen, Patienten zu identifizieren, bei denen das Risiko eines Krankheitsfortbestehens oder eines frühen Rückfalls nach vollständiger Tumorentfernung besteht, sowie die Behandlungsergebnisse bei metastasierten Patienten zu bewerten. Aufgrund der geringen Anzahl von Patienten in Deutschland (3-5 pro Jahr) ist dieses Arbeitspaket explorativ angelegt. Ziel ist es, Liquid Biopsy als wertvolles Werkzeug zur Risikostratifizierung und Früherkennung von Rückfällen zu etablieren.
3) Retrospektive Datensammlung und Analyse: Dieses Paket beinhaltet die Sammlung und Analyse von Daten zu metastasierten Erkrankungen bei pädiatrischen ACC-Patienten in Europa. Es werden bestehende klinischen Daten zu Erstvorstellung, Metastasierungsmerkmalen, Operabilität, Krankheitsverlauf und Behandlungsergebnissen zusammengetragen. Ziel ist es, Risikofaktoren für ungünstige Ergebnisse zu identifizieren und Behandlungsstrategien für metastasierte Patienten zu optimieren.
Insgesamt zielen diese Arbeitspakete darauf ab, die Diagnose, Behandlung und Ergebnisse für Kinder und Jugendliche mit ACT zu verbessern und so zu einer besseren klinischen Betreuung und höheren Überlebensraten beizutragen.
HIT-Referenzzentrums für Liquorzytologie
Projektleitung:
Prof. Dr. Stefan Rutkowski, Direktor Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Studiengruppenleiter HIT-MED, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Schwerpunkt, Zuordnung:
HIT-Strukturförderung inkl. RZ (2017)
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.07.2025 bis 30.06.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.08 – 307.491,00 €
Projektbeschreibung:
Das Liquor-Referenzzentrum ermöglicht – wie andere Referenzzentren auch – über die diagnostischen Leistungen hinaus die Auswertung der Daten für (separat finanzierte) Forschungszwecke. So konnten in 2024 etliche der eingesandten Liquorproben auch molekular aufgearbeitet und die dementsprechenden Ergebnisse mit zytologischen Befunden abgeglichen werden (Afflerbach A, Rohrandt C, Brändl B, Sönksen M, Hench J, Frank S, Börnigen D, Alawi M, Mynarek M, Winkler B, Ricklefs F, Synowitz M, Dührsen L, Rutkowski S, Wefers A, Müller F, Schoof M, Schüller U (2024) Classification of brain tu mors by Nanopore sequencing of cell-free DNA from cerebro-spinal fluid. Clin Chem 70(1):250-260.). Weitere Forschungsprojekte sind im Gange oder in Planung. Zusätzlich eröffnen die Einsendungen an ein Referenzzentrum die Möglichkeit zur Etablierung neuer diagnostischer Methoden (Einzelzell-DNA-Analyse, liquid biopsy, maschinelles Lernen), woran wir mit aller Kraft arbeiten. Schließlich stellt das eingesandte Untersuchungsmaterial wertvolles Lehrmaterial für die Weiterbildung zum Neuropathologen dar. All diese Aspekte fließen nicht in die Vergütung der Untersuchungen durch die Krankenkassen ein, sind aber unabdingbare Voraussetzung für eine qualitativ hochwertige Krankenversorgung und stellen somit einen Gewinn für die Patienten dar.
CNS-InterREST GPOH Registry: International Clinical Data Registry for Patients with Rare Embryonal or Sarcomatous CNS Tumors of the German Society for Pediatric Oncology and Hematology (GPOH)
Projektleitung:
Dr. med. Barbara von Zezschwitz, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.09.2025 bis 31.08.2028
Projektbeschreibung:
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.09 – 143.800,00 €
Projektbeschreibung:
Neben Blut- und Lymphdrüsenkrebs stellen Hirntumoren die größte Gruppe von Krebserkrankungen im Kindesalter dar und bedingen trotz intensiver multimodaler Therapie weiterhin den höchsten Teil der Sterblichkeit von Krebserkrankungen bei Kindern. Neben den häufigeren embryonalen Hirntumoren wie den Medulloblastomen, deren Biologie und klinisches Verhalten bereits gut verstanden ist, gibt es eine Gruppe seltener embryonaler und sarkomatöser Hirntumoren, die erst in den letzten Jahren durch moderne diagnostische Methoden neu klassifiziert werden konnten. Da die Diagnosestellung dieser Tumoren erst seit so kurzer Zeit möglich ist, konnten noch keine Standardtherapien zu ihrer Behandlung definiert werden und Informationen zu Krankheitsentstehung, biologischem Verhalten und langfristiger Prognose sind spärlich.
Ziel des Registers ist es, die Behandlung, das Überleben und die Lebensqualität von Kindern mit seltenen embryonalen und sarkomatösen Tumoren zu verbessern. Dieses Ziel soll durch die Sammlung von Daten zur Diagnostik und Therapie dieser zumeist sehr jungen Patienten und der Korrelation mit Überlebensdaten erreicht werden, um Behandler an anderen Zentren bestmöglich zu beraten, Standardtherapien für die einzelnen Entitäten zu definieren und anhand der gesammelten Daten zukünftige klinische Studien zu entwickeln.
Development and validation of a rapid diagnostic platform for juvenile myelomonocytic leukemia using multi-omics nanopore sequencing and machine learning
Projektleitung:
Dr. rer. nat. Maximilian Schönung, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg
Schwerpunkt, Zuordnung:
Translationale Forschung
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.09.2025 bis 31.08.2027
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.10 – 389.846,00 €
Projektbeschreibung:
Die juvenile myelomonozytäre Leukämie (JMML) ist eine seltene Bluterkrankung des Kindesalters, die starke Unterschiede im Krankheitsverlauf aufweist. Einige Patientinnen/Patienten zeigen eine spontane Heilung, wohingegen die meisten eine Stammzelltransplantation vom Fremdspender benötigen, um eine Heilung zu erzielen. Etwa 30% der betroffenen Kinder gehören einer Hochrisikogruppe an, von denen etwa die Hälfte einen Krankheitsrückfall erleiden. Die Identifizierung von Patientinnen/Patienten dieser Hochrisikogruppe, erfolgt klassischerweise anhand von genetischen Veränderungen in Kombination mit klinischen Charakteristika. Unsere Arbeitsgruppe konnte durch die Messung von epigenetischen Veränderungen in Kombination mit maschinellem Lernen ein neuartiges Klassifikationsmodell entwickeln, das eine molekulare Risikostratifizierung der JMML erlaubt und als einziger unabhängiger Faktor das Gesamtüberleben vorhersagen kann (Schönung et al., Clin Cancer Res, 2021). Zudem konnten wir zeigen, dass unsere epigenetische Klassifikation das Ansprechen auf eine Therapie mit Azacitidin vorhersagen kann (Niemeyer et al., Blood Adv, 2021 & Schönung et al., Br J Haematol, 2025). Die Durchführung der molekularen Diagnostik dauert bislang allerdings mehrere Wochen, was den frühzeitigen Beginn einer individuellen risikoangepassten Therapie verhindert.
Das hier beantragte Forschungsprojekt hat das Ziel eine schnelle und akkurate Plattform für die molekulare Diagnostik der JMML mittels Nanopore-Sequenzierung zu etablieren. Nanopore-Sequenzierung ist eine neuartige Methode der DNA-Sequenzierung, die es erlaubt aus einer DNA-Probe gleichzeitig sowohl Veränderungen der DNA-Sequenz, als auch epigenetische DNA-Modifikationen zu detektieren und diese in einem diagnostischen Modell zu vereinen. Ein großer Vorteil der Nanopore-Sequenzierung gegenüber etablierten Methoden ist dabei, dass die Sequenzierungsdaten parallel zur Messung mittels bioinformatischer Analyse ausgewertet werden können. In Kombination mit maschinellem Lernen kann somit der Diagnosevorgang parallel zur Datenerhebung erfolgen, was den Zeitraum bis zur Diagnosestellung signifikant verkürzt. Spezifisch werden wir in unserem Forschungsprojekt eine Plattform zur schnellen kombinierten genetischen und epigenetischen Diagnostik und Risikostratifizierung der JMML mittels Nanopore-Sequenzierung entwickeln und validieren. Diese Plattform soll eine umfassende molekulare Krankheitsdiagnostik innerhalb von 48h nach Probeneingang ermöglichen, wodurch Patientinnen/Patienten zukünftig rasch einer risikoangepassten Therapie zugeführt werden können.
Transcriptomic Vulnerabilities of Central Nervous System Pediatric Acute Lymphoblastic Leukemia
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Lüder H. Meyer, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Ulm; Prof. Dr. med. Christian Braun, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsmedizin Frankfurt
Schwerpunkt, Zuordnung:
Translationale Forschung
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.11.2025 bis 31.10.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.11 – 546.352,00 €
Projektbeschreibung:
Die pädiatrische Onkologie ist eine Erfolgsgeschichte: Während noch vor weniger als 60 Jahren fast jedes an einer akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL) erkrankte Kind starb, können heute mehr als 90 Prozent der Kinder langfristig geheilt werden. Wenn sich die Leukämie jedoch im zentralen Nervensys-tem (ZNS, also im Gehirn und im Nervenwasser) absiedelt, erschwert dies die Therapie: Zum einen erreichen viele Chemotherapien diese „Nische“ nur unzureichend. Zum anderen hat die direkte Gabe dieser Therapeutika in das ZNS oder gar eine Bestrahlung des Nervensystems gravierende Auswirkungen auf die Gehirn- und Intelligenzentwicklung der Kinder. Wir wollen die Behandlung von Patienten mit ZNS-Leukämie verbessern, indem wir gezielt nach molekularen Schwachstellen suchen. Dadurch wollen wir nicht nur schonendere Therapien für das noch empfindliche kindliche Nervensystem entwickeln, sondern auch besser verstehen, welches Kind wie viel Therapie benötigt. Dazu nutzen wir ein Modell für kindliche Leukämien, in dem die Erkrankung einschließlich des Befalls vom ZNS nachempfunden wird und das wir bereits sehr gut charakterisiert haben. Anders als beim Menschen können wir in diesem Modell mit der Genschere CRISPR-Cas kleine genetische Webfehler in die Leukämiezellen einbauen. Wir gehen davon aus, dass die meisten dieser Veränderungen keinen Einfluss auf die ZNS-Infiltration haben werden, einige aber dazu führen, dass sich die Leukämiezellen nur schwer im ZNS ansiedeln können. Diese Genmutationen werden wir dann genauer untersuchen und auf ihre therapeutische Eignung prüfen. Somit werden wir als Ziele dieses Forschungsprojektes den Ablauf und die Wege eines ZNS-Befalls bei der ALL genauer verstehen. Dieses erlaubt zum einen, neue Möglichkeiten für ein frühzeitiges Erkennen einer Leukämiebesiedlung im ZNS zu finden und zum anderen, neue Behandlungsstrategien mit weniger Nebenwirkungen zu entwickeln und so schlussendlich das Überleben der Kinder mit einer ZNS-Leukämie zu verbessern.
COSS-Register: Register für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Osteosarkomen und biologisch verwandten Knochensarkomen
Projektleitung:
Dr. med. Stefanie Hecker-Nolting, Zentrum für Kinder-, Jugend- und Frauenmedizin,
Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie, Klinikum Stuttgart
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.09.2025 bis 31.08.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.12 – 300.000,00 €
Projektbeschreibung:
Das Register für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Osteosarkomen und biologisch verwandten Knochensarkomen (COSS-Register) ist ein nicht-interventionelles, multizentrisches, klinisches Forschungsregister.
Ziel des Registers ist es, klinisch-diagnostische Daten über den Krankheitsverlauf, die Behandlung, das Behandlungsergebnis und die Nachsorge von Patienten mit Osteosarkomen oder biologisch verwandten Knochensarkomen im Langzeitverlauf prospektiv zu erfassen. Die Daten sollen hierbei fortlaufend, flächendeckend und standardisiert mit Hilfe des Electronic-Data-Capture-Systems MARVIN erfasst und für wissenschaftliche Forschungsprojekte zur Verfügung gestellt werden.
Das Register zielt darauf ab, sogenannte „Real-World“-Daten aus der klinischen Alltagsroutine für die Forschung zu sammeln und dadurch als wertvoller Datenlieferant die Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen zu ermöglichen. Ein wichtiges Ziel des Registers ist es daher, die Realität in der Patientenversorgung möglichst praxisnah abzubilden.
Die im Register gesammelten Daten dienen folglich als wertvolle Ressource für Forscher. Sie bieten die Möglichkeit, Trends und Muster innerhalb der Patientenpopulation zu erkennen. Diese Erkenntnisse können dazu beitragen, ein tieferes Verständnis für die Patienten-Charakteristika sowie die Prognose ihrer Erkrankung zu erlangen und dadurch die Qualität der Versorgung zu verbessern. Darüber hinaus ermöglicht das Register die Erforschung der Ursachen von Osteosarkomen und die Identifizierung von Risikofaktoren, die den Krankheitsverlauf beeinflussen können.
Das COSS-Register soll zudem als Pipeline für randomisierte klinische Studien dienen, wie z.B. die europaweite FOSTER-CabOS-Studie, die derzeit geplant wird. Das Register ermöglicht es potenzielle Studienteilnehmer, welche die entsprechenden studienspezifischen Einschlusskriterien erfüllen, zu identifizieren. Dadurch kann die Rekrutierung und Durchführung von Studien beschleunigt werden.
Das COSS-Register kooperiert mit der COSS-Biobank, u.a. um klinische Daten für ein Tumorprädispositionsforschungsprojekt (siehe Begleitprojekt) bereitzustellen. Dieses Projekt soll erstmalig prospektiv die Häufigkeit von Tumorprädispositionssyndromen beim Osteosarkom erfassen.
Ergebnisse dieses Projekts könnten zukünftig helfen, u.a. durch eine Prädisposition gefährdete Personen durch gezielte Diagnostik frühzeitig zu erkennen. Bei Nachweis eines genetisch determinierten Risikoprofils wird (zukünftig) eine gezielte Überwachung und Prävention ermöglicht, was zu einer Verbesserung der Prognose führen kann. Die Identifizierung spezifischer genetischer Varianten, welche das Risiko für Osteosarkome (und andere Tumorerkrankungen) erhöhen, ist daher von entscheidender Bedeutung. Durch die Verknüpfung der COSS-Registerdaten kann das Tumorprädispositionsprojekt ein besseres Verständnis der individuellen Risiken erreichen. Darüber hinaus kann das Projekt ggf. zur Entwicklung neuer Therapien beitragen. Durch die Analyse u.a. der ganzgenomischen Sequenz können möglicherweise neue Behandlungsansätze identifiziert werden. Mögliche zielgerichtete innovative Behandlungsmöglichkeiten bieten das Potenzial, Überlebenschancen für Osteosarkompatienten verbessern, nachdem man lange einen Stillstand der Prognose hat hinnehmen müssen.
Nur durch die Integration der vom COSS-Register zur Verfügung gestellten Daten wird erfolgversprechende klinisch-translationale Forschung am Osteosarkom ermöglicht und das Verständnis von Tumorprädisposition vertieft.
CONNECT2110: A Phase II Trial of ACT001 in Children and Adolescents with Diffuse Intrinsic Pontine Gliomas and H3K27-altered High Grade Gliomas
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Olaf Witt, Universitätsklinikum Heidelberg, Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ)
Schwerpunkt, Zuordnung:
PHASE-I-/-II-Studien
Förderzeitraum:
10 Jahre: 01.11.2025 bis 31.10.2035
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.13 – 587.952,00 €
Projektbeschreibung:
Das Diffuse Intrinsische Ponsgliom (DIPG) und Diffuse Mittelliniengliom (DMG) gehören zu den aggressivsten Krebsarten bei Kindern. Da bisher keine Chemotherapie oder andere Behandlungsmethoden in klinischen Studien Wirksamkeit gezeigt haben, stellt die alleinige Bestrahlung oder in vielen Fällen nur eine symptomatische Behandlung mit Linderung der Beschwerden die derzeitige Standardtherapie dar. Die Prognose ist nach wie vor sehr schlecht und es überleben weniger als 10% der Patienten mit DMG mehr als zwei Jahre nach der Diagnose. Deshalb ist es dringend notwendig, neue und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu finden, um diese Tumoren und die damit verbundenen schlechten Heilungsaussichten zu verbessern. Neueste Forschungen haben gezeigt, wie diese Tumoren funktionieren und wo neue Behandlungsmöglichkeiten ansetzen könnten. In Studien, die Proteine in den Tumoren von verstorbenen Patienten mit DMG untersuchten, wurden Veränderungen in bestimmten Signalwegen (NF-κB und STAT3) entdeckt, die zu einem unkontrollierten Wachstum der Tumore führen. Diese Signalwege können mit ACT001 gezielt gehemmt werden. ACT001 zeigt Wirksamkeit an Zellen von DMG- und DIPG-Patienten wie auch in Mäusen mit DMG/DIPG-Tumoren. In Phase I-Studien mit erwachsenen Patienten und Kindern mit hochgradigen Gliomen, darunter auch solche mit DMG/DIPG, zeigte sich ein Ansprechen auf ACT001. In dieser Phase-2-Studie CONNECT2110 werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit neu diagnostiziertem DIPG (Kohorte A) oder fortschreitendem DIPG bzw. fortschreitendem hochgradigem Gliom mit speziellen Veränderungen im Protein H3K27 (Kohorte B) mit dem Medikament ACT001 behandelt. In Kohorte A beginnt die Behandlung 28 bis 35 Tage nach einer Standard-Strahlentherapie. In Kohorte B müssen die Patienten eine erste Behandlung erhalten haben, die mindestens eine Bestrahlung beinhaltet. In beiden Kohorten werden die Patienten für bis zu 2 Jahre mit ACT001 behandelt. Eine Fortsetzung der Behandlung über 2 Jahre hinaus kann in Betracht gezogen werden. Das Hauptziel der Studie ist es, die Wirksamkeit der Behandlung mit ACT001 anhand des Gesamtüberlebens nach 1 Jahr (Kohorte A) bzw. der objektiven Ansprechrate (Anteil der Patienten mit Verkleinerung des Tumors) (Kohorte B) zu untersuchen. Radiologische Ansprechraten mittels MRT, relevante Parameter (sog. Biomarker) sowie Nebenwirkungen des Medikamentes werden ebenfalls untersucht. Das Nationwide Children’s Hospital, akademischer Sponsor der Studie, führt CONNECT2110 im Rahmen des CONNECT-Netzwerks (Collaborative Network of Neurooncology Clinical Trials) durch. Es sollen bis zu 60 Patienten in verschiedenen kinderonkologischen Zentren in Deutschland, Australien, Kanada, und in den USA an der Studie teilnehmen. Europäischer Sponsorvertreter für die Durchführung der Studie an verschiedenen Zentren in Deutschland ist das Universitätsklinikum Heidelberg mit Prof. Olaf Witt als European Coordinating Investigator.
UNI-4-CC: Uncovering New insights from the COVID-19 pandemic FOR Childhood Cancer prevention and care
Projektleitung:
PD Dr. Friederike Erdmann, Leitung der Forschungsgruppe „Ätiologie und Ungleichheiten bei Krebserkrankungen im Kindesalter“, Abteilung für Epidemiologie von Krebserkrankungen im Kindesalter, Institut für Medizinische Biostatistik, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsklinikum der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Schwerpunkt, Zuordnung:
sonstige wiss. Projekte
Förderzeitraum:
20 Monate: 01.12.2025 bis
31.07.2027
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.14 – 329.538,00 €
Projektbeschreibung:
Die Zeit, in der die COVID-19-Pandemie unseren Alltag maßgeblich beeinflusst hat, liegt inzwischen erfreulicherweise hinter uns. Dennoch ist noch nicht beantwortet, welche indirekten Auswirkungen die Pandemie und die damit verbundenen weitreichenden gesellschaftlichen Einschränkungen sowie die pandemiebedingten Auflagen im Gesundheitssystem auf die Versorgung von Patient:innen mit anderen Erkrankungen als COVID-19 hatten und künftig noch haben werden. Dies betrifft insbesondere auch Krebspatient:innen. Zahlreiche wissenschaftliche Studien haben seit Beginn der Pandemie einen deutlichen Rückgang an Neudiagnosen sowie Verzögerungen und Beeinträchtigungen in Diagnostik und Behandlungsabläufen festgestellt, was langfristig negative Auswirkungen auf Prognosen und Überlebensraten befürchten lässt. Im Hinblick auf Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter gehen die Bedenken und das wissenschaftliche Interesse über die beschriebenen Verzögerungen und Beeinträchtigungen in der medizinischen Versorgung hinaus: Die Pandemie und die sozialen Restriktionen haben eine Art „natürliches Experiment“ geschaffen. Angesichts der unzureichenden Erkenntnisse über die Ursachen von Krebserkrankungen im Kindesalter und dem Fehlen primärpräventiver Ansätze bietet sich nun eine beispiellose Gelegenheit, die lange vermutete Rolle des Immunsystems bei der Entstehung der akuten lymphoblastischen Leukämie (ALL), der häufigsten Krebserkrankung im Kindesalter, eingehender zu untersuchen. Die Hypothese des britischen Forschers Mel Greaves, die bis in die 1980er Jahre zurückreicht, postuliert einen Zusammenhang zwischen einer unzureichenden Exposition gegenüber Infektionserregern im frühen Kindesalter und einer späteren abnormen Immunreaktion, die zur Entstehung von ALL führen kann. Mit dem geplanten explorativen Forschungsvorhaben beabsichtigen wir, die durch die COVID-19-Pandemie entstandene einzigartige Situation zu nutzen, um wertvolle Erkenntnisse für die Prävention und Versorgung von Krebserkrankungen bei Kindern zu gewinnen. Dabei stehen zwei konkrete Ziele im Fokus: (i) unser Verständnis zu Ursachen und Entstehungsmechanismen der ALL im Kindesalter zu vertiefen, was schlussendlich Ansätze für die Primärprävention aufzeigen könnte, und (ii) wichtige Einsichten in die negativen Auswirkungen der Pandemie auf die gesundheitliche Versorgung von krebskranken Kindern sowie mögliche Einflussfaktoren zu gewinnen. Diese Erkenntnisse könnten eine entscheidende Grundlage für den Umgang mit zukünftigen Gesundheitskrisen bilden. Durch die Etablierung eines europäischen Konsortiums mit mehreren Partnern, die hochwertige bevölkerungsbasierte Daten aus Krebsregistern sowie umfassende Expertise in der registerbasierten Forschung und der Epidemiologie von Kinderkrebs einbringen, schaffen wir ein Studiensetting, das voraussichtlich über 50 Millionen Kinder umfasst. Dieser Ansatz überwindet nicht nur einen Großteil der Limitationen früherer nationaler Studien und ermöglicht Analysen mit hoher statistischer Aussagekraft, sondern bietet zudem einen Forschungsrahmen, der die Unterschiede im Pandemiegeschehen sowie der sozialen Einschränkungen in den verschiedenen Ländern berücksichtigt. Auf diese Weise können auch potenziell relevante Einflussfaktoren untersucht werden.
Sport ist Herzenssache
Projektleitung:
Dr. med. Ina Kirchberg, Prof. Dr. Uta Dirksen, PD Dr. rer. medic. Miriam Götte, Klinik für Kinderheilkunde III, Päd. Hämatologie-Onkologie, Kardiologie, Rheumatologie, Universitätsklinikum Essen und Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen (WPE) / Klinik für Partikeltherapie
Schwerpunkt, Zuordnung:
Spät- und Langzeitfolgen, Nachsorge
Förderzeitraum:
2,5 Jahre: 01.07.2026 bis 31.12.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.15 – 110.329,00 €
Projektbeschreibung:
Knochentumore sind insgesamt eine seltene Erkrankung und machen etwa 5,1% der kindlichen Tumore aus. Dabei stellen das Osteosarkom und das Ewing-Sarkom die häufigsten Typen dar. Insbesondere im zweiten Lebensjahrzehnt treten diese Tumorarten gehäuft auf. Aufgrund der niedrigen Evidenz bestehen an vielen Stellen Versorgungs- und Forschungslücken in der Nachsorge dieser Patienten und Patientinnen. Durch verbesserte Behandlungsmöglichkeiten ist das Langzeitüberleben der Betroffenen in den letzten Jahrzehnten enorm gestiegen. Dies lenkt zunehmend den Fokus darauf, dass die Überlebenden auch eine adäquate Betreuung im Hinblick auf die Prävention bzw. Linderung von Langzeitfolgen in der Nachsorge benötigen. Insbesondere Überlebende von Knochen- und Weichteiltumoren leiden häufig an Langzeitfolgen, die die Muskulatur und Beweglichkeit, das Herz sowie die soziale Teilhabe betreffen. Viele Kinder und junge Erwachsene kehren nach ihrer onkologischen Therapie nicht auf ihr altes Aktivitätslevel zurück. Funktionelle Einschränkungen und Unsicherheiten fördern einen inaktiven Lebensstil, welcher wiederum Langzeitkomplikationen begünstigt. Mit rund 300 neu diagnostizierten Sarkom-Patienten und Patientinnen pro Jahr führt das Universitätsklinikum Essen das deutschlandweit größte Sarkomzentrum. Darum liegt uns die Optimierung der Nachsorge dieses Kollektivs besonders am Herzen.
Das strukturierte Versorgungsprojekt „Sport ist Herzenssache“ bietet Betroffenen von Knochen- und Weichteiltumoren in der Nachsorge eine ausführliche ärztliche und sportwissenschaftliche Beratung sowie eine Analyse ihres körperlichen Aktivitätslevels. Hierbei werden die Teilnehmenden in eine Interventions- und eine Kontrollgruppe aufgeteilt. Beide Gruppen erhalten Smart-Watch zwecks (selbst) Monitoring der Aktivität, die Interventionsgruppe erhält darüber hinaus einen individueller Trainingsplan. Ziel ist es in die individuellen moderaten bis intensiven körperlicheren Aktivität (MVPA) zu untersuchen und diese durch bedarfsgerechte Beratung und Angebote zu steigern. Zudem wollen wir eine mögliche Korrelation der MVPA zur Lebensqualität, zur posttherapeutischen Funktionalität sowie zur kardiorespiratorischen Leistungsfähigkeit evaluieren.
MET-Registry: Registry for Malignant Endocrine Tumors (MET) in Children and Adolescents
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Michaela Kuhlen, Schwäbisches Kinderkrebszentrum, Klinik für Kinder und Jugendliche,
Universitätsklinikum Augsburg
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.01.2026 bis 31.12.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.16 A/B – 520.345,00 €
Projektbeschreibung:
Seltene endokrine Tumoren bei Kindern und Jugendlichen stellen eine besondere medizinische Herausforderung dar: Selbst bei vollständiger bundesweiter Erfassung treten nur wenige Fälle pro Jahr auf. Diese zeigen sehr unterschiedliche klinische Verläufe und stellen entsprechende Herausforderungen in Diagnostik und Therapie. Manche Tumoren zeigen über lange Zeit kein Wachstum, andere entwickeln sich rasch zu einer lebensbedrohlichen Erkrankung. Für eine sichere Diagnose und optimale Behandlung ist spezialisiertes Fachwissen notwendig, das in einzelnen Kliniken allein oft nicht in ausreichendem Umfang verfügbar ist. Das MET-Register (Maligne Endokrine Tumoren) wurde 1997 gegründet und erfasst seitdem systematisch Patientinnen und Patienten mit malignen und potenziell malignen endokrinen Tumoren. Es dient als zentrale Plattform, um klinische Daten, Untersuchungsergebnisse und Verlaufsinformationen zu sammeln, auszuwerten und daraus gewonnene wissenschaftliche Erkenntnisse für die Behandlung nutzbar zu machen. Es werden Daten aus ganz Deutschland und aus kooperierenden internationalen Zentren pseudonymisiert erfasst und qualitätsgesichert ausgewertet. Die Arbeit des MET-Registers umfasst drei Schwerpunkte:
1. Erfassung und Dokumentation aller Patientinnen und Patienten mit seltenen malignen oder potenziell malignen endokrinen Tumoren in einer zentralen Datenbank. Diese Sammlung bildet die Grundlage für wissenschaftliche Auswertungen, Qualitätsanalysen und internationale Vergleichsstudien.
2. Beratung sowie Unterstützung behandelnder Ärztinnen und Ärzte durch das MET-Helpdesk, insbesondere bei der Organisation und Vermittlung von Referenzleistungen und die wöchentliche interdisziplinäre MET–STEP-Tumorkonferenz. Hier werden komplexe Fälle multidisziplinär und transparent gemeinsam mit den behandelnden Teams besprochen und Empfehlungen erarbeitet 3. Wissenschaftliche Projekte zur besseren Charakterisierung dieser seltenen Tumoren. Dazu gehören molekulare und genetische Analysen, Studien zu Krankheitsverläufen und Risikofaktoren, die Entwicklung neuer Diagnose- und Prognosemodelle sowie die Suche nach therapeutischen Angriffspunkten. Ein wichtiges Ziel ist die kontinuierliche Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit diesen sehr seltenen Tumoren durch den gezielten Austausch zwischen behandelnden Kliniken, Referenzzentren und internationalen Partnern. Das MET-Register ist in zahlreiche nationale und internationale Netzwerke eingebunden, darunter EXPeRT, ESCP, das europäische Referenznetzwerk für pädiatrische Onkologie (ERN PaedCan) und seltene endokrine Erkrankungen (Endo-ERN), ENSAT, ITCC sowie die BZKF-Endokrine/Neuroendokrine Tumorgruppe. In diesem Rahmen werden unter anderem internationale Empfehlungen erarbeitet, multizentrische Studien koordiniert und wissenschaftliche Erkenntnisse auf Kongressen präsentiert. Durch die wachsende, qualitativ hochwertige Datensammlung, die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit und die internationale Vernetzung trägt das MET-Register entscheidend dazu bei, die Diagnose- und Therapiemöglichkeiten für diese sehr seltenen Tumoren stetig zu verbessern – mit dem Ziel, allen Betroffenen den Zugang zu bestmöglicher, wissenschaftlich fundierter Versorgung zu ermöglichen.
MaximALL: More than just X-Rays – Imaging of chemotherapy-induced morphological and functional cardiovascular and lung changes after childhood ALL and other cancers – a multicenter late effects study
Projektleitung:
Dr. med. Eva-Maria Wild, Dr. med. Alexander Dierl, Dr. med. Nadine Bayerl, Maximilian Hinsen, PD Dr. med. Axel Karow, PD Dr. med. Ferdinand Knieling, Kinder- und Jugendklinik, Uniklinikum Erlangen
Schwerpunkt, Zuordnung:
Spät- und Langzeitfolgen, Nachsorge
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.04.2026 bis 31.03.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.17 – 398.262,00 €
Projektbeschreibung:
In der Behandlung von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter konnten in den letzten Jahrzehnten große Erfolge erzielt werden. Gleichzeitig zeigen Studienergebnisse, dass die Therapie im Kindes- und Jugendalter eine erhebliche Komorbidität mit sich bringt und die Survivor ein erhöhtes Risiko für Spätfolgen, besonders für kardiovaskuläre Ereignisse und Zweitmalignome aufweisen. Trotz einer immer modernen und individualisierten onkologischen Behandlung ist die Nachsorge dieser Patient*innen noch auf die gängigen Untersuchungsmethoden, besonders Ultraschall- und Röntgenuntersuchungen sowie MRT/CT-Darstellungen beschränkt. Diese Techniken zeigen sich jedoch in ihrer Sensitivität wie auch in deren funktionellen Darstellungen limitiert. In einer vorausgegangenen monozentrischen Pilotstudie (MinimALL) an unserem universitären Zentrum lag der Fokus auf der Erfassung von kardiopulmonalen Langzeitnebenwirkungen bei Patient*innen nach ALL- und M. Hodgkin-Behandlung sowie allogener hämatopoetischer Stammzelltransplantation (Gesamtteilnehmerzahl 30). Hier konnten wir mittels einer speziellen hochempfindlichen MRT- Untersuchung der Lunge bei nahezu allen Patient*innen >2 Jahren nach Therapiebeginn Ventilations- und/oder Perfusionsdefekte, teils von erheblichem Ausmaß, bei unauffälligen Nativbildern feststellen. Die Proband*innen unterhalb dieser 2 Jahresgrenze zeigten nur vereinzelt auffällige Befunde. Klinische Beschwerden lagen nicht vor, jedoch zeigten alle Patient*innen in der spiroergometrischen Untersuchung ein reduziertes Leistungsniveau im Vergleich zu einem gesunden Vergleichskollektiv.
Ziel des hier formulierten Projekts ist es nun zu ergründen, ob sich die o.g. Auffälligkeiten nach einer Krebstherapie im Kindes- und Jugendalter in einem größeren Patient*innenkollektiv bestätigen lassen. Dr. Wild und Dr. Dierl möchten als Young Scientists zusammen mit unseren Kooperationspartner*innen, Mentor*innen und im Einvernehmen mit der Arbeitsgruppe “Spätfolgen in der Pädiatrischen Onkologie” – Late Effects Surveillance System, kurz LESS der Fachgesellschaft GPOH mit einem multizentrischen Ansatz mehr Patient*innen gewinnen und zudem die Altersgrenze von 18 Jahren auflösen, um die weitere Entwicklung sowie damit eventuelle Auswirkungen der genannten bereits beobachteten Veränderungen zu untersuchen. Wir planen die Durchführung der oben beschriebenen MRT-Untersuchung der Lunge, eine Spiroergometrie und Echokardiographie mit Strain-Analyse. Zudem möchten wir die Diagnostik um die multispektrale optoakustische Tomographie (MSOT) zur Detektion von Muskelveränderungen als Folge einer peripheren arteriellen Verschlusskrankheit (pAVK) erweitern. Mit den gewonnenen Daten soll langfristig die Bedeutung einer standardisierten, frühzeitig begonnenen und lebenslangen (Langzeit-)Nachsorge hervorgehoben werden. Aufgrund der in den letzten Jahren optimierten Therapien wird immer mehr Patient*innen ein Überleben ermöglicht und gerade deshalb wollen wir für mögliche Langzeitnebenwirkungen sensibilisieren und diagnostische Möglichkeiten zur frühzeitigen Erkennung und ggf. der Behandlung von Spätfolgen aufzeigen.
Die hier beschriebene Kooperation am Universitätsklinikum Erlangen kombiniert die klinische Expertise auf dem Feld der Kinderonkologie mit modernen diagnostischen Ansätzen im Bereich der Radiologie und Kinderkardiologie an einem Standort.
iHIT-HGG Registry: International Registry of the HIT-HGG Study Group for Paediatric Patients and Young Adults with High Grade Gliomas
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Christof Kramm, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie,
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsmedizin Göttingen
Schwerpunkt, Zuordnung:
HIT-Register
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.01.2026 bis 31.12.2027
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.18 – 142.740,00 €
Projektbeschreibung:
Das iHIT-HGG Register sammelt epidemiologische, diagnostische und klinische Daten von pädiatrischen Patienten und jungen Erwachsenen, die an einem hochgradigen Gliom erkrankt sind und an einer pädiatrischen onkologischen Klinik der Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) in Deutschland, Österreich oder der Schweiz behandelt werden oder wurden. Ziel des Registers ist der kontinuierliche Erhalt der Datengrundlage für den weiteren wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn durch die fortlaufende Erfassung pädiatrischer HGG-Patient*Innen und ihrer klinischen Verläufe. Die Teilnahme onkologischer Kliniken über die GPOH hinaus wird sehr begrüßt.
I-HIT-MED Registry: An international Registry for patients with Medulloblastoma, Ependymoma, Tumors of the Pineal Region and Choroid Plexus Tumors
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Stefan Rutkowski, Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Schwerpunkt, Zuordnung:
HIT-Register
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.01.2026 bis 31.12.2027
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.19 – 358.987,00 €
Projektbeschreibung:
Hirntumoren sind die zweithäufigste Krebserkrankung im Kindesalter in Deutschland, mit rund 500 Neuerkrankungen pro Jahr. Die HIT-MED-Studiengruppe konzentriert sich auf die häufigsten bösartigen Hirntumoren: Medulloblastome (MB), Ependymome, Pinealtumoren und Plexus-choroideus-Tumoren (CPT). Zusammen machen diese etwa 120 Neuerkrankungen jährlich aus. Unser Ziel ist es, das Überleben zu verbessern und die langfristigen Nebenwirkungen der Behandlung zu verringern, sowohl bei der Primärdiagnose als auch im Rezidiv. Dafür arbeitet die HIT-MED Studiengruppe eng mit europäischen Partnern in internationalen Studien zusammen. Da jedoch nicht alle Patienten in Studien eingeschlossen werden können und viele wichtige Daten (z. B. Rezidivdaten, Nachsorge über 5 Jahre hinaus) in Studiendatenbanken fehlen, wurde das I-HIT-MED-Register gegründet. Das Register hat zwei Hauptaufgaben: (1) die Dokumentation und systematische Aufbereitung klinischer Routinedaten von Patienten mit einer Neuerkrankung oder einem Rezidiv in den oben genannten Tumorentitäten, und (2) die Analyse diagnostischer und klinischer Daten für spezifische Forschungsprojekte. Ein Schwerpunkt ist die Integration moderner molekularer Klassifikationen in die klinische Praxis, da diese helfen, die Prognose genauer einzuschätzen und Patienten für künftige Studien besser zu stratifizieren. Besonders relevant ist dies bei Rezidiven, da Standardtherapien oft unzureichend sind. Neben Therapieergebnissen untersucht die Gruppe auch Spätfolgen wie neurokognitive Entwicklung, endokrine Spätfolgen und Zweitkrebserkrankungen. Auch hier sind prospektive und zentralisierte Datenerhebungen entscheidend. Zudem unterstützt die HIT-MED Studiengruppe bei Therapieentscheidungen in seltenen oder komplexen Fällen, in denen ungewöhnliche molekulare Befunde oder unerwartete Krankheitsverläufe die Expertise mehrerer Zentren erfordern. Aktuell sind auf Grundlage der Registerdaten drei wissenschaftliche Projekte geplant: Chemotherapie und kraniospinale Bestrahlung (CSI) bei Säuglingen mit Gruppe 3/4-Medulloblastom: Untersuchung der Rolle einer CSI durch Vergleich der Ergebnisse von CSI-vermeidenden Therapien mit Behandlungen, die eine Bestrahlung beinhalten. Resttumor bei Ependymom-Subtypen: Untersuchung der prognostischen Bedeutung der Resttumorgröße in verschiedenen molekularen Subgruppen bei Kindern und jungen Erwachsenen. Wachstum und endokrine Spätfolgen nach kraniospinaler Bestrahlung: Analyse longitudinaler Wachstumsdaten, um die Auswirkungen moderner Strahlentherapietechniken und Wachstumshormontherapien auf die Wachstumsentwicklung und endokrine Dysfunktion zu beschreiben. Durch diese Arbeiten trägt das HIT-MED-Register dazu bei, die Forschung an kindlichen Hirntumoren voranzubringen, Therapien zu verbessern und langfristige Behandlungsergebnisse zu optimieren.
Förderung der strahlentherapeutischen Referenzzentren im HIT-Netzwerk im Rahmen der Qualitäts- und Strukturoptimierung
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Beate Timmermann, Westdeutsches Protonentherapiezentrum Essen (WPE) / Klinik für Partikeltherapie, Universitätsklinikum Essen
Schwerpunkt, Zuordnung:
Strukturförderung
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.01.2026 bis 31.12.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.20 – 1.075.425,00 €
Projektbeschreibung:
Die Radiotherapie (RT) ist ein zentraler Bestandteil in der Behandlung von Kindern mit Hirntumoren. In den vergangenen Jahrzehnten wurde sie kontinuierlich weiterentwickelt, um die Wirksamkeit zu steigern und Spätfolgen durch angepasste Zielvolumina, neue Techniken und Kombinationstherapien zu reduzieren. Trotz guter Heilungschancen bei vielen Patient:innen bestehen weiterhin Risikosituationen, in denen verbesserte Therapieoptionen erforderlich sind. Zugleich limitiert das Risiko von Spätfolgen den Einsatz der RT insbesondere bei vulnerablen Gruppen, wie Kleinkindern oder Patient:innen mit seltenen Hirntumoren. Da-her sind fallindividuelle Therapieberatung, die Entwicklung von RT-Leitlinien und Studienprotokollen sowie die kontinuierliche Forschung im Bereich der Referenzstrahlentherapie unverzichtbar. Seit 2019 übernimmt das strahlentherapeutische Konsortium im Hirntumor (HIT)-Netzwerk alle referenzradiotherapeutischen Aufgaben für Kinder und Jugendliche mit Tumoren des zentralen Nervensystems (ZNS). Es knüpft damit an die Arbeit des Referenzzentrums Strahlentherapie Leipzig an, das unter der Leitung von Prof. Rolf-Dieter Kortmann die Strukturen der Referenzstrahlentherapie maßgeblich aufgebaut hat.
In den beiden zurückliegenden Förderperioden (DKS 2018.04 und DKS 2020.16) lag der Schwerpunkt zunächst auf der Übergabe an das neu mandatierte Konsortium und der Etablierung einheitlicher Strukturen an den Standorten. Darauf aufbauend wurden die Strukturen verankert und gezielt weiterentwickelt. Wichtige Fortschritte wurden insbesondere durch neue Leitlinien, die Einführung interdisziplinärer Diskussionsplattformen sowie den systematischen Ausbau der Qualitätssicherung in der RT durch planbasierte Prüfverfahren (Radiotherapy Quality Assurance; RTQA) erzielt. Neben radiotherapeutischer Beratung und Therapieempfehlungen lag in der aktuellen Förderperiode ein Fokus auf der Aufrechterhaltung und Weiterentwicklung des Medical Data and Picture Exchange (MDPE) Servers. Dieser hat sich als unverzichtbares Instrument für die referenzradiologische Diagnostik im Rahmen der Therapieplanung und damit auch für die Referenzstrahlentherapie etabliert. Darüber hinaus wurde die RT-Qualitätssicherung in internationalen Studien wie der SIOPE ATRT01 für Kinder mit atypischen teratoiden rhabdoiden Tumoren (AT/RT) und der Hochrisiko-Medulloblastom-Studie (SIOP-HRMB) implementiert und weiterentwickelt. Mit Abschluss der Rekrutierung der europäischen SIOP Ependymoma II Studie können nun erste vorläufige Analysen des RTQA-Programms vorgenommen werden.
SIOPE-HGG-01: International cooperative randomized trial of the SIOPE HGG/DIPG Working Group for the treatment of newly diagnosed and recurrent high-grade gliomas in children, adolescents, and young adults
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Michael Karremann, Abteilung für Kinder- und Jugendmedizin, Medizinische Fakultät Mannheim, Universität Heidelberg, Universitätsklinikum Mannheim
Schwerpunkt, Zuordnung:
Multizentrische klinische Studien
Förderzeitraum:
8 Jahre: 01.01.2026 bis 31.12.2033
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.21 – 3.623.536,00 €
Projektbeschreibung:
Die Prognose von Kindern und Jugendlichen mit hochgradigen Gliomen ist mit derzeit verfügbaren Therapien leider sehr ungünstig. Frühe, klinische Studien bieten Zugang zu neuen Medikamenten, jedoch können diese Studien meist nur wenige Patienten einschließen, häufig verbunden mit der Behandlung in entfernten Kliniken. Bei dem flächendeckenden Versorgungsanspruch in Deutschland kommt der Therapieoptimierungsstudie SIOPE-HGG-01 daher eine besondere Bedeutung zu, weil sie jedem Patienten bei Ersterkrankung und im Rezidiv Zugang zu neuen, innovativen Therapien bietet, eine heimatnahe Behandlung bei Erst- und Rezidiverkrankung ermöglicht, als klinische Studie hohe Qualitäts- und Sicherheitsstandards bei der Anwendung neuer Therapiekonzepte sicherstellt. SIOPE-HGG-01 besteht aus vier Behandlungsarmen (Strata):
Therapiestratum 1: In diesem Arm werden Patienten mit Gliomen der Mittellinie behandelt. Diese Tumoren zeigen eine ausgeprägte Neigung zur frühen Metastasierung, die wir durch eine intensivierte Strahlentherapie vermindern möchten. Zusätzlich zur bisherigen Standardtherapie erhalten alle Patienten Hydroxychloroquin (das die Wirkung der Strahlentherapie verbessern soll) sowie im Verlauf Perampanel und Levetirazetam (beide blocken Signalwege, die das Tumorwachstum anregen). Therapiestratum 2: Alle Patienten mit Gliomen der Großhirnhemisphäre und primär metastasierter Erkrankung erhalten in diesem Arm Medikamente, die das zelluläre Umfeld (Mikromilieu) des Tumors beeinflussen. Die Kombination von Metformin oder Perampanel zur bisherigen Standardtherapie wird per Zufallsprinzip („randomisiert“) miteinander verglichen. Durch beide Medikamente erhoffen wir uns eine Wirkungsverstärkung. Therapiestratum 3: Für Patienten mit Rückfall eines Glioms der Mittellinie existiert keine Standardtherapie. In SIOPE-HGG-01 untersuchen wir daher neben einer erneuten Bestrahlung die medikamentöse Therapie mit dem Chemotherapeutikum Vinorelbine +/- dem EGFR-Antikörper Nimotuzumab. Therapiestratum 4: Da auch für Patienten mit Rückfall eines Gliomes der Großhirnhemisphäre keine Standardtherapie verfügbar ist, erfolgt in SIOPE-HGG-01 eine Therapie mit dem Spindelblocker Mebendazol, der die Wirksamkeit der Bestrahlung verbessern soll. Die Erkenntnisse zur Antitumorwirkung der Medikamente, welche in SIOPE-HGG-01 untersucht werden, haben sich in den letzten Jahren neu ergeben. Jedoch sind die Substanzen viele Jahre bekannt und für unterschiedliche Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen erprobt, hinsichtlich ihrer Nebenwirkungen also gut bekannt. Der zusätzliche Nutzen dieser Medikamente wird durch den Vergleich mit Patienten aus einer Vorgängerstudie untersucht, welche nur die heutige Standardtherapie erhalten haben. Dadurch können in SIOPE-HGG-01 alle Patienten neuartige Therapien erhalten, die Behandlung mit einem Plazebo ist verzichtbar. Von SIOPE-HGG-01 werden Erkenntnisse zu Wirksamkeit und Verträglichkeit der angewandten Therapien erwartet. Darüber hinaus soll die Studie neue Erkenntnisse bringen zu Genetik und Biologie kindlicher Gliome, ihrer Veränderungen unter Therapie sowie zu neuen diagnostischen Methoden, um die Prognose und Lebensqualität langfristig für alle Kinder und Jugendliche mit hochgradigen Gliomen zu verbessern.
BelVerA: Psychosoziale Belastung und Versorgung während der Akutbehandlung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie – eine longitudinale Analyse
Projektleitung:
Dr. rer. med. Florian Schepper, Selbstständige Abteilung für Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Hämostaseologie, Universitätsklinikum Leipzig AöR
Schwerpunkt, Zuordnung:
Psychoonkologie
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.07.2025 bis 30.06.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.22 – 283.331,24 €
Projektbeschreibung:
Die Krebserkrankung eines Kindes ist eine enorme Belastung für die gesamte Familie, infolge derer Symptome von Angst, Depression, posttraumatischem Stress und eine eingeschränkte Lebensqualität auftreten können [1–4]. Die psychosoziale Versorgung folgt im deutschsprachigen Raum der S3-Leitlinie der Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (PSAPOH) [5]. Um Versorgungsbedarfe zu identifizieren und psychosoziale Interventionen gezielt einzusetzen, sollten psychosoziale Belastungen und Ressourcen entlang des Verlaufs der Akutbehandlung mehrfach und möglichst ohne Mehraufwand für die Familien mithilfe eines Screening-Instruments erfasst werden. Obwohl die Wichtigkeit eines psychosozialen Screenings sowohl in der deutschsprachigen S3-Leitlinie [5] als auch in internationalen Standards [6, 7] hervorgehoben ist, existiert im deutschsprachigen Raum kein validiertes Screening-Instrument zur Erfassung der psychosozialen Belastungen und Ressourcen. Daher entwickeln und validieren wir im ersten Teil des vorliegenden interdisziplinären Forschungsvorhabens unter Einbezug multipler Perspektiven sowohl von Patient:innen als auch medizinischem Fachpersonal ein neues Screening-Instrument. Der Einbezug der Betroffenenperspektive bereits bei der Entwicklung des Instruments erfolgt in Deutschland erstmalig. Eine systematische Untersuchung der psychosozialen Belastung und Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie fand im deutschsprachigen Raum zuletzt vor 20 Jahren statt [8]. Es wurde gezeigt, dass hochbelastete Familien einen wesentlich höheren Versorgungsbedarf aufweisen als die Standardbelastungsgruppe [8]. Eine weitere Untersuchung ergab eine mangelnde Übereinstimmung zwischen der Belastungseinschätzung durch psychosoziale Fachkräfte und dem Ergebnis eines Screening-Fragebogens sowie eine inadäquate psychosoziale Versorgung vieler Familien [9]. Es gibt zudem nur wenige longitudinale Untersuchungen, d.h. mit mehreren Erhebungszeitpunkten, im Verlauf der Akutbehandlung [4, 10, 11], obwohl sich die psychosoziale Belastung und damit auch der Versorgungsbedarf im zeitlichen Verlauf ändern. Eine aktuelle, longitudinale Analyse der psychosozialen Belastung mit einem validen Screening-Instrument sowie der im Behandlungsverlauf eingesetzten psychosozialen Versorgung ist daher dringend notwendig, um die psychosoziale Versorgung an die Bedarfe der Betroffenen anzupassen und im interdisziplinären Versorgungsteam gezielter zu gestalten. Im vorliegenden multizentrischen Forschungsprojekt werden zur Untersuchung der psychosozialen Belastung und Versorgung 2-4 Wochen, 3 Monate und 9 Monate nach Diagnosestellung bzw. am Ende der Akutbehandlung standardisierte Fragebögen eingesetzt und die psychosozialen Interventionen untersucht, wobei eine systematische, leitlinienkonforme Dokumentation der psychosozialen Versorgung, wie am Standort Leipzig, die Datengrundlage bildet. Mit diesem Forschungsvorhaben sollen die Entwicklung und Validierung eines neuen, deutschsprachigen psychosozialen Screenings (PädOnkoScreen), die Spezifikation von Richtlinien für die psychosoziale Versorgung sowie die Förderung einer systematischen Dokumentation der psychosozialen Versorgung in der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie erfolgen. Dies soll zu einem bedarfsgerechten, wirksamen Einsatz begrenzter, oftmals spendenbasierter psychosozialer Versorgungsressourcen und zu einer höheren Lebensqualität betroffener Familien beitragen.
Strukturförderung Survivor Deutschland e. V.
Projektleitung:
Tobias Durst, Eva-Maria Wild, Survivor Deutschland e. V., Bonn
Schwerpunkt, Zuordnung:
Strukturförderung
Förderzeitraum:
1 Jahr: 01.01.2026 bis 31.12.2026
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.23 – 35.000,00 €
Projektbeschreibung:
Survivor Deutschland e. V. setzt sich aus der Betroffenenperspektive heraus für Menschen ein, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt waren. Der Verein hat das Ziel, die Lebensqualität der Survivor nachhaltig zu verbessern und versteht sich gleichzeitig als Fürsprecher für aktuell erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien. Survivor Deutschland e.V. ist ein überregional organisierter Verein, der sich als Ergänzung zu lokalen Förder- und Elternvereinen sieht. Schwerpunkte der Arbeit sind: Bereitstellung von Informationen und Schaffung von Angeboten für Survivor, Vernetzung von Survivor und Aufbau einer Survivor-Community, Interessensvertretung in Form von Patientenvertretung sowie politischer Interessensarbeit. Der Verein wurde im Januar 2025 gegründet. Die Strukturförderung dient dem Aufbau und der Arbeit des Vereins.
CPS-Registry: Cancer Predisposition Syndrome (CPS) Registry
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Christian Kratz, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Medizinische Hochschule Hannover
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.07.2026 bis 30.06.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.24 – 262.500,00 €
Projektbeschreibung:
Krebsprädispositionssyndrome (KPS) sind genetisch bedingte Erkrankungen, die mit einem deutlich erhöhten Risiko für die Entwicklung von Krebserkrankungen einhergehen. Schätzungsweise 10 % aller Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer Krebserkrankung sind davon betroffen. Um diese Patientengruppe bestmöglich zu versorgen, müssen zentrale Fragen zu individuellen Krebsrisiken, risikomodifizierenden Faktoren, Präventionsstrategien, Früherkennung und Therapieansätzen beantwortet werden. In den bisherigen Förderperioden wurde ein Register für Patientinnen und Patienten mit KPS aufgebaut, eine umfassende Web-Ressource für betroffene Familien und Fachpersonal entwickelt sowie mehrere international anerkannte wissenschaftliche Erkenntnisse gewonnen. Mittlerweile liegt der Fokus auf dem gezielten Ausbau dieses wichtigen Forschungsfeldes, das weiterhin von zahlreichen offenen Fragen geprägt ist. Mit dem vorliegenden Antrag zielen wir darauf ab, die Arbeit in diesem klinisch und wissenschaftlich hochrelevanten Bereich konsequent fortzuführen und weiter auszubauen.
ALL-BFM Register: Register zur Erfassung von Daten von Kindern und Jugendlichen mit akuter lymphoblastischer Leukämie in Deutschland
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Gunnar Cario, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel, Klinik für Kinderonkologie und -rheumatologie
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.04.2026 bis 31.03.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.25 – 723.403,00 €
Projektbeschreibung:
Die akute lymphoblastische Leukämie (ALL) ist mit etwa 22% die häufigste Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Jährlich erkranken in Deutschland circa 580 Kinder neu an einer ALL. Die Heilungschancen von Kindern mit ALL sind exzellent, so dass heute 84% der Patienten ohne Rückfall überleben. Dieser Fortschritt beruht hauptsächlich auf einheitlichen Therapieoptimierungsstudien, die seit den 1970er Jahren auch vom stetig wachsenden AIEOP-BFM ALL Konsortium durchgeführt werden. Zu diesem Konsortium zählen mittlerweile 51 Kliniken in Deutschland und über 80 Zentren in neun weiteren Ländern. Dabei wird die Berücksichtigung von klinischen und molekularen Subtypen hinsichtlich der Auswahl des Therapieregimes immer wichtiger. Diese zunehmend komplexere Einteilung in ALL-Subtypen, aber auch die umfangreichen gesetzlichen Vorgaben und die damit verbundenen erheblichen Kostensteigerungen haben mittlerweile dazu geführt, dass ein gleichzeitiger Einschluss nahezu aller Patienten in eine Studie nicht mehr sinnvoll und möglich erscheint. Deshalb startet das AIEOP-BFM ALL Konsortium ab der AIEOP-BFM ALL 2025 Studie mit einem neuen Masterprotokollkonzept, in dem Substudien zu unterschiedlichen Zeitpunkten gestartet und beendet werden können. Hierfür müssen zunächst alle ALL-Patienten umfassend gescreent werden, um die Einschlussmöglichkeiten in eine potentielle Substudie prüfen zu können. Dieses neue Studiendesign bedeutet zudem, dass sowohl in Interimsphasen zwischen den Studien als auch während der Studienlaufzeiten für einen relevanten Teil der Patienten (im AIEOP-BFM ALL-Konzept sind es b.a.w. über 50%) keine klinischen Studien und somit keine umfassende Datenerfassung im Rahmen einer Studie zur Verfügung stehen. Um auch zukünftig die Krankheitsdaten der populationsbasierten ALL-Gesamtkohorte erfassen und auf dieser Grundlage für den Einschluss in klinische Studien screenen zu können, ist es notwendig, ein übergeordnetes ALL-BFM-Register für alle Kinder und Jugendlichen mit ALL aufzubauen. Das ALL-BFM-Register ist somit essentielle Grundlage für die zukünftigen Therapiestudien der AIEOP-BFM ALL-Studiengruppe.
Die Erfassung und die regelmäßigen Auswertungen der Registerdaten sollen zudem zur Sicherung der Qualität in der Diagnostik und Behandlung von Kindern mit ALL beitragen. Sie ermöglichen des Weiteren vergleichende Analysen mit historischen Kontrollen aus früheren Studienpopulationen oder mit ALL-Kohorten anderer Studiengruppen. Das Register hat außerdem den Anspruch, klinische Daten von Kindern mit ALL für translationale Forschungsfragen zur Verfügung zu stellen, die dann im Rahmen von Begleitforschungsprojekten bearbeitet und ausgewertet werden können.
Stay Strong Surf Camps – 10 Kids. 4 Tage. 1 Ziel: Auf Sylt die Welle zurück ins Leben surfen!
Projektleitung:
Florian Gränert, Meer Leben e. V., Sylt
Schwerpunkt, Zuordnung:
Spät- und Langzeitfolgen, Nachsorge
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.05.2026 – 30.04.2028
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.26 – 66.226,04 €
Projektbeschreibung:
MEER GEHT NICHT? DOCH! 2006 hat Sporttherapeut Florian Gränert die SurfTherapie ins Leben gerufen und realisiert seitdem therapeutische Surfeinheiten für onkologisch erkrankte Kinder und Jugendliche auf der Insel Sylt. Durch diese Entwicklung sind wir Deutschlands erste Surfschule für SurfTherapie und Erlebnispädagogik. Um Prozesse zu vereinfachen und zielgerichteter arbeiten zu können, haben wir 2020 den gemeinnützigen Verein Meer Leben gegründet. Unser Team besteht u.a. aus Deutschlands erfahrensten SurftherapeutInnen, die pro Jahr 150 bis 200 Kids in über 100 Therapieeinheiten bei ihren ersten Schritten im Meer begleiten.Auf nationaler sowie internationaler Ebene entstehen immer mehr Projekte und Initiativen zum Thema SurfTherapie. Mit unseren nunmehr 19 Jahren praktischer Erfahrung im Bereich SurfTherapie für onkologisch erkrankte Kinder und Jugendliche haben wir ein Alleinstellungsmerkmal für die Deutsche Kinderkrebsstiftung und die SyltKlinik geschaffen. UNSERE STAY STRONG SURF CAMPS Einer der wesentlichen Bestandteile der SurfTherapie und unserer Arbeit als Verein sind unsere Stay Strong Surf Camps.In diesen 4-tägigen Camps liegt der Fokus auf den therapeutischen Surf Einheiten. Individuell wird diese Form der SurfTherapie an die Bedürfnisse und Möglichkeiten der Teilnehmenden angepasst. Die Surf Camps, konzipiert für jeweils bis zu 10 onkologisch erkrankte Jugendliche und Geschwisterkinder im Alter von 12 bis 18 Jahren, schaffen einen unnachahmlichen Mehrwert. In Hörnum, im Süden Sylts, umgeben von einzigartiger Natur- und Dünenlandschaften in einem Jugend- und Gästehaus, werden die Kinder rundum versorgt und betreut. Neben der Interaktion kann der zwischenmenschliche Austausch unter den Kindern mit ähnlichen Krankheitsgeschichten einen sicheren Raum im Vergleich zum Alltag darstellen. Durch die positiven Effekte des Wellenreitens und die Zeit am Wasser tanken sie Kraft und Selbstvertrauen. Ein pädagogisches Rahmenprogramm mit verschiedenen Kreativworkshops ergänzt die Therapieeinheiten. 2023 haben wir erstmals ein Camp für junge Erwachsene im Alter von 18 bis 25 Jahren realisiert – ein großer Erfolg. Es hat sich gezeigt, dass die Teilnehmenden in dieser Altersstruktur sehr vom Surfen und dem Camp profitieren, um ihren individuellen Umgang mit der jeweiligen Krankheitsgeschichte zu finden. Das erste Camp haben wir gemeinsam mit der DKS 2017 realisiert. Durch die Finanzierung der DKS konnten wir seitdem über 30 Camps für mehr als 300 onkologisch erkrankte Jugendliche sowie Geschwisterkinder ermöglichen.
Chimeric Antigen Receptor T cell (CAR T) therapy for retinoblastoma (RB): Translational studies in an orthotopic mouse model
Projektleitung:
Dr. rer. nat. Alexander Viktor Tschulakow, Sektion für Experimentelle Vitreoretinale Chirurgie, Universität Tübingen
Schwerpunkt, Zuordnung:
Translationale Forschung
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.09.2024 bis 31.08.2026
Mittelbereitstellung:
ERG zu DKS 2023.07 – 26.778,00 €
Patientenlotse:in für ukrainische Familien krebskranker Kinder
Projektleitung:
Dr. med. Prasad Thomas Oommen,
Leitung Psychosozialer Dienst Universitätsklinikum Düsseldorf AöR
Schwerpunkt, Zuordnung:
Psychoonkologie
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.08.2025 bis 31.07.2027
Mittelbereitstellung:
ERG zu DKS 2025.01 UA – 3.930,00 €
Strukturförderung für die Geschäftsstelle der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) – Systemaudit und Projektaudit, Qualitätsmanagement
Projektleitung:
Prof. Dr. Dr. Birgit Burkhardt, Vorsitzende des GPOH e. V., Berlin
Schwerpunkt, Zuordnung:
Strukturförderung GPOH/PSAPOH
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.01.2025 bis 31.12.2026
Mittelbereitstellung:
ERG zu DKS 2024.13 – 47.076,00 €
ALCL-VBL: Internationale kooperative prospektive Studie für Kinder und Jugendliche mit Standardrisiko-ALK-positiven ALCL zur Wirksamkeit einer Vinblastin-Therapie
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Wilhelm Wößmann, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Schwerpunkt, Zuordnung:
Multizentrische klinische Studien
Förderzeitraum:
2 Jahre: 01.11.2028 bis 31.10.2030
Mittelbereitstellung:
ERG 2 ZU DKS 2019.05 – 145.031,00 €
CNS-InterREST GPOH Registry: International Clinical Data Registry for Patients with Rare Embryonal or Sarcomatous CNS Tumors of the German Society for Pediatric Oncology and Hematology (GPOH)
Projektleitung:
Dr. med. Barbara von Zezschwitz, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Oberärztin Kinderonkologie, Pädiatrische Neuroonkologie, CNS-InterREST, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie, CVK der Charité – Universitätsmedizin Berlin
Schwerpunkt, Zuordnung:
Register
Förderzeitraum:
3 Jahre: 01.09.2025 bis 31.08.2028
Mittelbereitstellung:
ERG zu DKS 2025.09 – 32.000,00 €
Retinoblastom-Treffen „Elli im Wunderland“ vom 28. bis 29. Juni 2025 in Düsseldorf
Projektleitung:
Monika König, Mariella Wense, KinderAugenKrebsStiftung KAKS, Bonn
Schwerpunkt, Zuordnung:
Sachmittelzuschuss
Förderzeitraum:
einmalig in 2025, 28.06.2025 bis 29.06.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S1 – 75.052,00 €
Projektbeschreibung:
Die KinderAugenKrebsStiftung (KAKS) setzt sich für Wissenschaft, Forschung,und Aufklärung rund um das Retinoblastom ein – eine seltene Krebserkrankung im Auge, welche ausschließlich im frühkindlichen Alter auftritt. Ein besonderer Stiftungsschwerpunkt ist zudem, dass erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene bei der KAKS eine Anlaufstelle haben, um sich zu vernetzen, sich zu informieren und Halt zu finden. Das Retinoblastom-Treffen (RB-Treffen), welches alle zwei bis drei Jahre in Düsseldorf stattfindet ist dabei ein besonderes Highlight für die Betroffenen und ihre Familien. Auch im Juni 2025 kommen erneut betroffene Kinder, Jugendliche, ihre Eltern, Geschwister sowie Survivor und Experten aus allen Bereichen und aus ganz Deutschland zu einem Wochenende zusammen, das Mut macht, Gemeinschaft schafft und aufklärt. Das Programm umfasst informative Workshops, Spiel- und Sportangebote, ein Bühnenprogramm unter der Moderation von Anne Gesthuysen, unserer Schirmherrin, sowie ein Sommerfest. Dieses Treffen ist für viele ein Ort, um Erfahrungen zu teilen, Kraft zu schöpfen und praktische Unterstützung im Umgang mit der Krankheit zu erhalten. Es bietet wertvolle Impulse für den Behandlungsweg, die Nachsorge und den Alltag mit der Erkrankung. Das RB-Treffen hat den Zweck, betroffene Kinder und ihren Familien zu entlasten und ihnen informative, soziale, und emotionale Unterstützung durch den Austausch mit anderen Betroffenen, Familien und Experten zu bieten. Es trägt einen erheblichen Teil dazu bei, die öffentliche soziale Versorgungslücke, die meist nicht über medizinische Versorgung hinausgeht, zu decken. Zielgruppe sind betroffene Kinder im Alter von 2-18 Jahren sowie deren Familien (ca. 350 Personen). Die Teilnehmenden des Treffens kommen vor allem aus Deutschland, der Schweiz und Österreich.
4. Zyklus der German School of Pediatric Oncology und Hematology
Projektleitung:
Dr. med. Marius Rohde, Klinik für Päd. Hämatologie, Onkologie und Immundefekte, Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Gießen; Dr. med. Tabea Blessing,Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf; AG Junge GPOH
Schwerpunkt, Zuordnung:
Sachmittelzuschuss
Förderzeitraum:
4 Jahre: 2026 bis 2029
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S2 – 36.000,00 €
Projektbeschreibung:
Nach 10 Jahren herausragenden Engagements hat Dominik Schneider die GsoPOH als elementares Fortbildungsangebot für den Nachwuchs der deutschsprachigen Kinderonkologie und -hämatologie etabliert. Mit Abschluss des dritten Zyklus hat er den Organisations-
Staffelstab an die Junge GPOH und die/den Antragsteller:in weitergereicht, um das Angebot personenunabhängig zu verstetigen. In der Konzeptionierung des vierten Zyklus haben sich viele Aspekte aus den vorherigen Jahren als bewährte Elemente herausgestellt. So wird die Aufteilung in vier Module beibehalten werden, um den Themengebieten der Hämatologie, Immunologie und Neuroonkologie ausreichend Raum zu geben. Als Referent:innen wollen wir dabei weiter die Leiter:innen und Koordinator:innen der herapieoptimierungsstudien und klinischen Register gewinnen. Die Implementation von psychosozialen Themen in das Fortbildungsangebot wird weiter gestärkt, sowohl in Form von Vorträgen als auch im Workshop- und Kleingruppenformat. Ebenso wird das interaktive Format mit Vorträgen zu Forschungsprojekten und Fallkasuistiken durch die Teilnehmer:innen beibehalten. Zeiten für Networking und extracuricullaren Austausch sind ebenfalls eingeplant. Die Fortbildungsinhalte werden den Teilnehmer:innen über eine Cloud zur Verfügung gestellt.
6th International Symposium on Childhood, Adolescent and Young Adult Hodgkin Lymphoma (6-ISCAYAHL)-2025 vom 15.10.2025 bis 18.10.2025
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Christine Mauz-Körholz, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Zentrum für Kinderheilkunde, Justus-Liebig-Universität Gießen
Schwerpunkt, Zuordnung:
Sachmittelzuschuss
Förderzeitraum:
einmalig in 2025, 15.10.2025 bis 18.10.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S3 – 15.000,00 €
Projektbeschreibung:
Das internationale CAYAHL (Childhood, Adolescent and Young Adult Hodgkin Lymohoma)-Symposium findet zum sechsten Mal seit 14 Jahren statt. Es ist zur wichtigsten globalen Plattform für Hodgkin-Lymphome bei jungen Patienten geworden, von der aus sich Kooperationen nicht nur zwischen den USA und Europa, sondern auch zwischen High, Low and Middle Income Countries (LMIC) entwickelt haben. Die drei wichtigsten Ergebnisse sind die Übertragung und Adaptation der hohen Heilungsmöglichkeiten durch Protokolle aus HIC in die LMIC, die Durchführung von gemeinsamen globalen Studien mit neuen Therapien und die Gründung einer Initiative zur Harmonisierung von Staging- und Response-Kriterien (SEARCH for CAYAHL), die nicht nur zwischen den Therapien der verschiedenen Konsortien im Kindesalter, sondern auch zwischen Studien im Kindes- und Erwachsenenalter die Vergleichbarkeit neuer Studienergebnisse ermöglichen. Erstmals ist ISCAYAHL im Jahr 2011 aus der Kooperation von Frau Prof. Dr. Monika Metzger, St Jude Children`s Research Hospital in Memphis, USA, und Frau Prof. Dr. Christine Mauz-Körholz, Universitäts-Kinderklinik in Gießen, Deutschland, in Arlington, Virginia, USA abgehalten worden. Bis 2020 wurde es in dreijährigem Rhythmus abwechselnd in Berlin, Deutschland oder in Washington, DC, USA veranstaltet. Das 4. Symposium, geplant für Mai 2020 in Berlin, wurde wegen der Corona-Pandemie erst in 2021 in virtueller Form durchgeführt. Damals wurde erstmals ein Patiententag in virtueller Form für ehemalige Hodgkin-Patienten aus Deutschland abgehalten. Die Resonanz war überwältigend hoch. Ab dem Jahr 2023 fand es im zweijährigen Rhythmus statt, damals in Memphis, TN, USA, gefördert durch das St Jude Children’s Research Hospital. Das 6. Symposium wird vom 15. – 18. Oktober 2025 wieder in Berlin beheimatet sein. Es haben bei allen Symposien jeweils ca. 200 Delegierte aus über 35 Nationen teilgenommen. In 10 wissenschaftlichen Sitzungen werden dieses Jahr internationale Experten aus den Bereichen Grundlagenwissenschaften, klinische Forschung, globale Studiengruppen und Sozialwissenschaften ihre Ergebnisse zum Thema Hodgkin-Lymphom bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen präsentieren und intensiv diskutieren. In jeder Sitzung werden nach jeweils zwei bis drei eingeladenen Experten-Vorträgen die Teilnehmer ihre Ergebnisse als Kurzvorträge und Poster präsentieren. Beim diesjährigen Symposium werden ehemalige Patienten (Survivors eines Hodgkin-Lymphoms im Kindes- Jugend oder jungen Erwachsenen-Alter) in einem sogenannten Survivor-Panel auf die Bühne gebeten um ihre Erfahrungen mit der eigenen Krankheit, Behandlung, Bewältigung und Wiedereingliederung zu schildern. Ein weiteres Thema wird sein, wie heutige Therapien aus der Sicht der Experten aussehen könnten und was aus Patientensicht als Verbesserung in künftige Therapien eingebracht werden sollte. Die Diskussions-Moderation mit den ehemaligen Patienten wird Frau Dr. Ulrike Leiss, Psycho-Onkologin, Wien, übernehmen.
On the verge to malignancy: Cytopenia and beyond International Symposium on Bone Marrow Failure, Predisposition, MDS and MPD in the Young vom 18.09.2025 bis 20.09.2025
Projektleitung:
Prof. Dr. Charlotte Niemeyer, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Freiburg
Schwerpunkt, Zuordnung:
Sachmittelzuschuss
Förderzeitraum:
einmalig in 2025, 18.09.2025 bis 20.09.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S4 – 20.400,00 €
Projektbeschreibung:
Während es bei den Formen akuter Leukämien im Kindesalter in den letzten Dekaden zu deutlichen Verbesserungen der Heilungsraten gekommen ist, konnte dieser Fortschritt für andere Entitäten wie die myelodysplastischen Syndrome (MDS), die juvenile myelomonozytäre Leukämie (JMML) und genetische Prädispositionen mit Knochenmarkversagen nicht im gleichen Ausmaß verzeichnet werden. Abgesehen von einer anders gearteten Biologie dieser Erkrankungen mit Beteiligung der hämatopoetischen Stammzelle und Notwendigkeit einer allogenen Stammzelltransplantation zur Heilung, spielt auch die Seltenheit des Auftretens dieser Krankheiten eine Rolle. Die europäischen Konsortien für Myelodyspastisches Syndrom im Kindesalter (EWOG-MDS) und Schwere Aplastische Anämie (EWOG-SAA) haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Diagnosestellung und Behandlung junger Menschen mit diesen seltenen Erkrankungen zu verbessern. Dazu veranstalten EWOG-MDS/SAA u. a. jedes zweite Jahr ein internationales Symposium, um die neusten Entwicklungen auf diesem Gebiet zu beleuchten. Nach erfolgreichen Veranstaltungen in Athen (2021) und Lissabon (2023) wird das 11. Internationale Symposium vom 18. bis 20. September 2025 in Berlin von den deutschen Studiengruppen verantwortet (siehe https://www.ewogberlin2025.org/). Wir rechnen mit ca. 300 vor Ort Teilnehmern aus Europa und dem außereuropäischen Ausland.
Um die Reichweite des Symposiums – und damit Kenntnis und Wissen über diese Formen der seltenen Krebserkrankungen bei Kindern – deutlich zu vergrößern, haben wir für das Berliner Symposium ein Hybridformat gewählt, das eine aktive Teilnahme aus der Ferne und einen späteren Abruf aller Veranstaltungen für 3 Monate gewährleistet. Mit einem kostengünstigen Hybridangebot hoffen wir auch Kinderonkologen in Deutschland und den anderen 20 Ländern des Konsortiums zu erreichen, für die eine vor-Ort Teilnahme keine Option darstellt. In einem weiteren Ansatz, die Attraktivität der Veranstaltung zu erhöhen, wird der Block der Education Session, mit der das offizielle Programm des Symposiums beginnt, inhaltlich und organisatorisch in Gänze von Nachwuchswissenschaftlern („Young EWOG“) verantwortet.
Mit diesem Antrag bitten wir die Kinderkrebsstiftung um Unterstützung des 11. Internationalen EWOG-MDS/SAA Symposiums vom 18. bis 20. September 2025 in Berlin durch Finanzierung der durch das Hybridformat entstehenden zusätzlichen Kosten sowie um Finanzierung der Reisekosten von 5 Nachwuchswissenschaftlern (mit Vortrag oder Poster).
21. Tagung des bundesweiten Behandlungsnetzwerks HIT vom 03.04.2025 bis 05.04.2025
Projektleitung:
Prof. Dr.med. Matthias Eyrich, Leiter Pädiatrische Hämatologie/Onkologie/Stammzelltransplantation, Universitätskinderklinik Würzburg
Schwerpunkt, Zuordnung:
Veranstaltung/Kleinprojekt/Zuschuss
Förderzeitraum:
einmalig in 2025, 18.09.2025 bis 20.09.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S5 – 1.746,00 €
Projektbeschreibung:
21. HIT-Netzwerktagung in Würzburg. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Eyrich (Kinderklinik) treffen sich ca. 200 Expertinnen und Experten aus dem Bereich der pädiatrischen Hirntumortherapie aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Ein Schwerpunkt der Tagung liegt darin, wie innovative Therapieformen in die bestehenden Behandlungsprotokolle der verschiedenen Entitäten integriert werden können.
Förderung einer GPOH-Fortbildung zum Thema Langzeitfolgen / Cancer Survivorship am 10.10.2025
Projektleitung:
Dr. med. Ulrike Hennewig, Klinik für pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Gießen, Sprecherin der AG Cancer Survivorship der GPOH
Schwerpunkt, Zuordnung:
Veranstaltung/Kleinprojekt/Zuschuss
Förderzeitraum:
einmalig in 2025: 10.10.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S6 – 2.000,00 €
Projektbeschreibung:
Innerhalb der GPOH arbeiten seit langem Nachsorgestrukturen zur Langzeitnachbeobachtung zusammen. Seitdem hat neben der reinen Langzeitnachbeobachtung zur Erfassung von Spätfolgen zunehmend die Versorgung von ehemaligen Patienten zur frühzeitigen Erkennung und Therapie von langfristigen Spätfolgen und der Aufbau einer Langzeit-Nachsorge in Deutschland an Bedeutung gewonnen. Durch Projektarbeit der verschiedenen Spätfolgen-Arbeitsgruppen wurden in Zusammenarbeit mit europäischen Partnern (z.b. Pancare-Netzwerk) sowie anderen internationalen Kooperationen (z.B. International Guideline Harmonization Group) Leitlinien und erste kooperative Versorgungs- und integrierte Forschungsprojekte geschaffen. Inzwischen haben sich auch in Deutschland immer mehr Projektgruppen zum Thema Langzeitfolgen formiert. Der Fokus liegt auch auf Langzeitnachsorge und Versorgung. Weiterhin sind zunehmend ehemalige Patient:innen bzw. Survivor in der Interessensvertretung aktiv. Die flächendeckende individuelle risikoadaptierter Versorgung in der Langzeitnachsorge nach Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter ist jedoch in Deutschland noch nicht ausreichend gewährleistet. Oft treffen Survivor in der allgemeinen Gesundheits- und psychosozialen Versorgung auf Hindernisse, viele Akteuren in der Gesundheitsversorgung sind für die speziellen Bedürfnisse von Survivors nicht sensibilisiert oder es mangelt an Ressourcen. Etliche Survivor sind sich ihrer Risiken für Folgeerkrankungen nicht bewusst und sind bisher nicht über die speziellen Programme zur Langzeitnachsorge informiert.
Um über den Bereich Langzeitfolgen/Cancer Survivorship und entsprechende Strukturen und Projekte zu informieren und diskutieren, planen wir eine Fortbildung zu diesem wichtigen Thema am 10.10. 2025 in Frankfurt /Main.
14. Fortbildungsveranstaltung „Strahlentherapie von Krebserkrankungen im Kindesalter“ vom 11. bis 13.12.2025
Projektleitung:
Univ.-Prof. Dr. med. Beate Timmermann, Direktorin der Klinik für Partikeltherapie, Ärztliche Leiterin des
Westdeutschen Protonentherapiezentrums Essen, Universitätsklinikum Essen (AöR)
Schwerpunkt, Zuordnung:
Veranstaltung/Kleinprojekt/Zuschuss
Förderzeitraum:
einmalig in 2025: 11.12.2025 bis 13.12.2025
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S7 – 10.645,00 €
Projektbeschreibung:
Die interdisziplinäre Fortbildungsveranstaltung „Strahlentherapie von Krebserkrankungen im Kindesalter“ findet in diesem Jahr zum 14. Mal statt. Sie wird von der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Radioonkologie (APRO) in Kooperation mit der DEGRO-Fortbildungsakademie sowie der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) ausgerichtet. Die Veranstaltung wird vom 11. bis 13. Dezember 2025 im Westdeutschen Protonentherapiezentrum Essen (WPE) durchgeführt. Ziel ist es, eine interdisziplinäre Plattform für alle Berufsgruppen zu bieten, die an der Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher beteiligt sind. Im Mittelpunkt stehen der fachübergreifende Austausch sowie praxisnahe Formate wie Workshops, Fallbesprechungen und Kleingruppenarbeiten. Dabei legen wir Wert auf ein abwechslungsreiches Programm, das unterschiedliche Perspektiven aus Medizin, Pflege, psychosozialem Dienst und weiteren Fachdisziplinen einbezieht. Das Programm wird erneut von erfahrenen Referentinnen und Referenten gestaltet. Es umfasst sowohl ein Einführungs- als auch ein Expertenprogramm, um Teilnehmende mit unterschiedlichen fachlichen Hintergründen gezielt anzusprechen.
32. Forschungstagung „Experimentelle Neuroonkologie“ am 12.03.2026 in Tübingen
Projektleitung:
Prof. Dr. med. Bernhard Erdlenbruch, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Minden
Schwerpunkt, Zuordnung:
Veranstaltung/Kleinprojekt/Zuschuss
Förderzeitraum:
einmalig in 2025: 12.03.2026
Mittelbereitstellung:
DKS 2025.S8 – 5.000,00 €
Projektbeschreibung:
Die Arbeitstagung „Experimentelle Neuroonkologie“ vereint einmal jährlich alle im Bereich der Neuroonkologie tätigen Disziplinen, um über neue Ansätze in Diagnostik und Therapie von Hirntumoren insbesondere des Kindesalters zu diskutieren. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Erarbeitung innovativer therapeutischer Strategien. Neben Beiträgen über neue, experimentelle Behandlungsansätze sind aber auch grundlagenorientierten Arbeiten aus dem Gebiet der Neuroonkologie erwünscht. Ferner werden die Ergebnisse aktueller experimenteller Therapiestudien diskutiert. Die Tagung wird wieder an die von der Deutschen Kinderkrebsstiftung veranstalteten Studientagung des Behandlungsnetzwerks HIT gekoppelt und am Donnerstag, den 12.März 2026, von etwa 11 bis 19 Uhr in Tübingen stattfinden. Tagungsbeiträge aus allen Gebieten der Neuroonkologie sind willkommen.
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