Mit vereinten Kräften gegen den Krebs.

Patientenvertretung

Wie sich Betroffene in der Forschung als Patientenvertreterinnen und -vertreter engagieren können.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung (DKS) befürwortet und unterstützt die Einbindung von Patientenvertreterinnen/Patientenvertretern in möglichst vielen Forschungsprojekten auf dem Gebiet der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie. Hier erfahren Sie, wie Sie sich als Survivor oder Angehöriger selbst engagieren können oder wie Sie als Studienleiterin/Studienleiter Kontakt zu Patientenvertreterinnen/Patientenvertreter aufnehmen können.

Die Forschung vorantreiben

Patientenvertreterinnen/Patientenvertreter bringen durch ihre Erfahrungen eine eigene Expertise mit, die für Forschungsprojekte von großem Wert sein können. Sie können helfen, sich in Forschungsvorhaben auf patientenrelevante Fragestellungen zu fokussieren. Sie beraten Forschungsgruppen während der Studiendurchführung und bringen immer wieder die Patientensicht in die Forschung ein.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung übernimmt eine Vermittlerrolle von Patientenvertreterinnen/Patientenvertreter im Bereich der Pädiatrischen Onkologie. Interessierte (Survivor oder Angehörige) können sich in unser DKS-Netzwerk “Patientenvertretung” aufnehmen lassen und so an regelmäßigen Netzwerktreffen teilnehmen. Wenden sich Forschungsgruppen auf der Suche nach einer Patientenvertretung an die DKS, leiten wir diese Anfragen an passende Mitglieder des Netzwerks weiter und diese können dann entscheiden, ob sie sich in dem Forschungsprojekt engagieren möchten.

Sind Sie Survivor oder Angehöriger und möchten sich in der Forschung als Patientenvertreter engagieren?

Für weitere Informationen können Sie sich gerne per E-Mail patientenvertretung@kinderkrebsstiftung.de an uns wenden.

Als Studienleitung suchen Sie eine passende Patientenvertretung für Ihre neue Studie?

Dann schreiben Sie uns gerne eine E-Mail an patientenvertretung@kinderkrebsstiftung.de mit möglichst mit folgenden Informationen:

  • Kurze laienverständliche Projektbeschreibung
  • Gewünschtes Profil des Patientenvertreters (bestimmte Erkrankung, Survivor/Eltern, sonstige Qualifikationen)
  • Angaben zu Laufzeit des Projekts bzw. Laufzeit der Einbindung
  • Wenn konkrete Ideen zur Einbindung bestehen bzw. schon Termine feststehen, an denen Patientenvertreter teilnehmen soll, Zeiten und Zeitaufwand dafür