Mit vereinten Kräften gegen den Krebs.
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Patientenvertretung

Mitreden, mitgestalten, verändern

Mitmachen im Netzwerk

Sie möchten Ihre Erfahrung als Angehöriger oder Survivor sinnvoll einbringen und gemeinsam mit anderen etwas bewegen? Dann kann das Netzwerk Patientenvertretung ein guter nächster Schritt sein. Gesucht werden Survivor von Krebs oder hämatologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter und Angehörige.

Mit der Aufnahme ins Netzwerk gehen Sie keine Verpflichtung ein. Sie bleiben frei in jeder Entscheidung: Wir informieren Sie über Schulungsangebote, Austauschmöglichkeiten und passende Projektanfragen – und Sie entscheiden jedes Mal neu, was zu Ihnen, Ihrer Erfahrung und Ihrer aktuellen Situation passt.

Wer kann sich melden?

  • Survivor einer onkologischen oder hämatologischen Erkrankung im Kindes- oder Jugendalter ab 18 Jahren
  • familiäre Bezugspersonen ab 18 Jahren, zum Beispiel Eltern oder Geschwister

Wo und wie ist Beteiligung möglich?

  • Patientenvertreter:innen können sich zum Beispiel in Forschung, Studiengruppen, Leitlinienprozessen, Gremien, Projekten, Workshops oder politischen Beratungsprozessen einbringen.
  • Die Mitwirkung kann langfristig angelegt sein, etwa als Begleitung einer Studie, Studiengruppe oder Arbeitsgruppe. Möglich ist aber auch eine punktuelle Beteiligung, zum Beispiel bei einer einzelnen Rückmeldung, einem Workshop oder einer Befragung.

Gut vorbereitet statt allein gelassen

Niemand soll unvorbereitet in Beteiligungsprozesse gehen. Deshalb bietet das Netzwerk Einführung, Schulungen und Austausch. Dabei geht es unter anderem um Rollenklärung, Zusammenarbeit auf Augenhöhe, verständliche Kommunikation, Mandatierung und den geschützten Umgang mit eigener Betroffenheit.

Der Weg ins Netzwerk

  • 1. Interesse bekunden: Sie melden sich unverbindlich mit Name, E-Mail-Adresse und der Angabe, ob Sie Survivor oder Angehörige:r sind.
  • 2. Fragebogen ausfüllen: Anschließend erhalten Sie per E-Mail einen Link zu einem Fragebogen zu Erfahrungen, Interessen und möglichen Einsatzbereichen.
  • 3. Gut begleitet starten: Nach der Aufnahme informieren wir Sie über Schulungen, Austauschformate und passende Beteiligungsanfragen.

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Weitere Informationen zur Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten im Rahmen der Anfrage zu diesem Projekt finden Sie in unserer Datenschutzerklärung.

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