Ein Tagebuch aus Perlen

Beitrag vom 10. Dezember 2020

Mut brauchen Kinder in vielen Lebenslagen – am ersten Tag in einer neuen Schule, bei einem Sprung vom Zehn-Meter-Turm ins Wasser oder bei einem Auftritt auf einer Bühne. Für den achtjährigen Vincent aus Offenburg besteht Mut aus rund 240 bunten Perlen. Die mehrere Meter lange Kette ist innerhalb von neun Monaten – Perle um Perle — gewachsen und begleitete ihn auf dem Weg durch seine Krebstherapie.

Im September 2017 beginnt für Vincent ein neuer Lebensabschnitt: Er ist ein Schulkind. Am dritten Schultag fühlt er sich sehr schwach und sieht blass aus. Beim Kinderarzt wird Blut abgenommen, um den Eisenwert zu überprüfen. „Am nächsten Abend klingelte der Kinderarzt bei uns zu Hause. Da wusste ich gleich, dass es kein Eisenmangel sein kann”, erinnert sich seine Mutter Victoria Hof.

Der Arzt schickte Vincent sofort ins Universitätsklinikum Freiburg. Alle fuhren mit, die Eltern und die beiden Brüder. Die Diagnose: akute lymphatische Leukämie (ALL). Ein Dreivierteljahr lang wird er in Freiburg behandelt, ist für lange Zeitraume auf der kinderonkologischen Station.

Die Mutperlenkette hat er immer im Blick, denn sie hangt am Infusionsständer. Für all die Transfusionen, Eingriffe, Blutabnahmen ist sie ein Trostpflaster und eine Motivation. „Er hat die Perlen begeistert gesammelt. Nach einem Tag mit vielen Untersuchungen meinte er: Mama, heute bekomme ich ganz viele”, erinnert sich seine Mutter an die schwere Lebensphase. Fast wie ein Tagebuch sei die bunte Kette, die die Erinnerungen wachhält. Und vielleicht helfen die Perlen später einmal, Fragen zu stellen, sagt sie.

Vincents Favorit: Der „Chemokasper”

„Es war eine schwere Zeit für die ganze Familie. Vor allem am Anfang fiel uns die neue Situation schwer”, blickt sie zurück. Die Familie ist räumlich getrennt. Der Vater betreut die beiden Bruder zu Hause in Offenburg, die Mutter ist für Vincent im zirka 60 Kilometer entfernten Freiburg da. „Anfangs sagte man mir, wir wurden hier Himmel und Hölle erleben. Den Himmel konnte ich mir nicht wirklich vorstellen. Und doch ist es so. Trotz der vielen Komplikationen während der Behandlung haben wir auch viele sehr intensive, schone Momente erlebt”, sagt sie.

Heute geht es Vincent gut, er wird in der Nachsorge betreut. „Ich gehe schon lange wieder in die Schule”, sagt er fröhlich. Die Kette hangt nun am Schrank in seinem Zimmer: „So kann ich sie immer sehen”, erzählt der Achtjährige. Besonders gefällt ihm die Perle „Chemokasper”. Einem Freund habe er die Mutperlenkette schon gezeigt, der sie sich ganz genau angeschaut habe. Auch in die Schule mochte er sie gern mitnehmen und so seine Geschichte erzählen.

Viele Perlen Hoffnung

Die Perlen gibt es in verschiedenen Farben und Mustern, und hinter jeder Mutperle steckt eine Botschaft: Ein blauer Stern steht für die Aufnahme auf der Station, die Käppchen-Perle für Haarausfall und die rote Kugel für den Pieks bei der Blutabnahme. Insgesamt gibt es etwa 40 verschiedene Perlen. Zu Beginn bekommt der junge Patient ein langes Band, auf das eine Perle mit dem Logo der Elterngruppe sowie eine Perle mit einem Anker, der für die Hoffnung steht, gefädelt wird. Aus Buchstabenperlen entsteht der Name des Kindes.

Von nun an wächst die jeweils eigene Kette, denn die Perlen fädelt das Kind in der Reihenfolge der Behandlungen auf: „Jede Mutperlenkette erzählt die ganz persönliche Geschichte eines krebskranken Kindes. Sie begleitet die jungen Patienten durch die anstrengende Intensivtherapie. Die Perlen spenden nicht nur Trost, sondern geben auch Lebensmut und Hoffnung“, sagt Jens Kort, Geschäftsführer der Deutschen Kinderkrebsstiftung. So können Ängste in den Hintergrund treten. Die Behandlungen sind anhand der Kette erkennbar und zeigen, an welcher Stelle der Therapie der Patient gerade steht. Die Eltern können mit den Perlen ihre Kinder besser auf die kommenden Eingriffe vorbereiten.

Förderung durch Allianz für Kinder

Ursprünglich stammt die Idee des Projekts mit dem Namen „Bravery Beads“ aus Kanada. Rasch fand die Idee Anklang in englischsprachigen Ländern und in den Niederlanden. Heute gehört das Konzept auf vielen kinderonkologischen Stationen in Deutschland längst zum Klinikalltag. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung organisiert den Ankauf und die Verteilung der Perlen an die Elternvereine und Kliniken. Die Kosten für die Anschaffung jeder Mutperle übernehmen seit Mai 2018 die Stiftung Allianz für Kinder und die vier regionalen Kinderhilfsvereine der Allianz Deutschland AG.

Das Förderprojekt ist auf drei Jahre angelegt und wird mit insgesamt 150.000 Euro unterstützt. „Wir sind weiterhin stolz darauf, das bundesweite Mutperlen-Projekt zu fordern“ fasst Dr. Markus Nitsche, Vorstand der Stiftung Allianz fur Kinder zusammen. „Die Rückmeldungen, die uns über die Deutsche Kinderkrebsstiftung sowie von einzelnen Elternvereinen erreichen, beweisen uns, dass die Spendengelder unserer Mitarbeiter und Vertreter sehr sinnvoll verwendet werden und wir durch unser finanzielles Engagement Freude und Hoffnung in das schwere Leben krebserkrankter Kinder und ihrer Eltern bringen.“

Auch Victoria Hof ist vom Mutperlen-Projekt begeistert: „Es ist eine tolle Aktion, die den Kindern hilft, den langen Weg zu gehen und am Ball zu bleiben.”

Der Beitrag ist in der WIR-Ausgabe 3/2020 erschienen.

 


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