Geschichte

Die Geschichte

Historischer Rückblick

1973
Gründung der ersten Elterngruppe für krebskranke Kinder durch Familie MacDonald in Mönchengladbach. Ziel: Forschungsunterstützung zur Verbesserung der Therapien.


1980
Zusammenschluss der bis zu diesem Zeitpunkt gegründeten Elterngruppen im Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH); seitdem Gründung von Elterninitiativen in ganz Deutschland im Umfeld der medizinischen Behandlungszentren für krebskranke Kinder. Ziel: Verbesserung der Situation krebskranker Kinder und ihrer Familien.


1984
Erstes überregionales Treffen vieler Elterngruppen mit einer Informationsveranstaltung in Heidelberg.
"WIR": Erste Veröffentlichung einer Informationsschrift für Eltern krebskranker Kinder. Seitdem wird die "WIR" vierteljährlich vom Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe herausgegeben.


1985
Politische Lobby-Arbeit zur besseren Versorgung krebskranker Kinder. Gesetzesänderung sichert besseren Stellenschlüssel in Kliniken.


1986
Einrichtung eines Sozialfonds für finanzschwache Familien mit einem krebskranken Kind aus Mitteln einer Stern-ZDF-Aktion.


1988
Einrichtung eines Koordinationsbüros für den DLFH-Dachverband in Bonn im Elternhaus der Bonner Ortsgruppe.
Erstes "Hausleutetreffen" – organisiertes Treffen aller Elterngruppenvertreter, die eine Wohnung oder ein Haus unterhalten, Erfahrungsaustausch.
Erweiterung des Angebotes an Informationsmaterial.
Forschungsunterstützung: Kooperationsvereinbarung mit den medizinischen Fachgesellschaften.


1989

DLFH-Dachverband veranstaltet Podiumsdiskussion mit Politikern, Vertretern der Spitzenverbände, Ärzten, Pflegepersonal, Psychologen, Sozialarbeitern und Elternvertretern zum Thema "Psychosoziale Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher" mit dem Erfolg, dass die im Rahmen eines Modellversuches eingerichteten psychosozialen Stellen in die Regelversorgung übernommen werden.
Verstärkung der Kontakte und Informationsaustausch mit Eltern krebskranker Kinder der damaligen DDR.


1990
10 Jahre Deutsche Leukämie-Forschungshilfe. Regelmäßige Veranstaltungen: Familienseminare in Heidelberg, Fortbildung für Eltergruppen-Leiter, "Hausleute"-Treffen, Camp-Freizeiten in den USA (später auch in Irland).
Starthilfe für neue Elterninitiativen in den neuen Bundesländern durch Patenschaften.

Pflegenotstand: Der Dachverband weist in einem Appell an die Behörden auf die heranwachsende Katastrophe hin (Überlastung, zu wenig Fachpersonal, Nachwuchsprobleme).


1991
Im Mai findet das erste Junge-Leute-Seminar statt (dann jeweils 2 x jährlich). Im Anschluss daran erste "TOTAL NORMAL", Zeitschrift für Jugendliche und junge Erwachsene.


1992
Oktober: erstes internationales Elterngruppentreffen im Rahmen der SIOP-Tagung in Hannover.


1993
Erste "Fahrt auf dem Regenbogen" – einwöchige Fahrradtour Jugendlicher und junger Erwachsener, die eine Krebserkrankung überstanden haben, mit Besuch von Krebsstationen.

Zusammenarbeit mit der PSAPOH-Arbeitsgruppe Nachsorge – politische Aktivitäten.


1994
Ausbau der internationalen Zusammenarbeit, DLFH-Dachverband wird Gründungsmitglied der ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organizations). Regelmäßig 1 x jährlich finden internationale Tagungen statt.


1995
15 Jahre Dachverband – Symposium in Heidelberg.
Gründung der Deutschen Kinderkrebsstiftung.
Hilfe beim Aufbau von Elterninitiativen in der ehemaligen Sowjetunion.


1996
Erste Verleihung des DLFH-Förderpreises für ein Projekt „innovativer und beispielhafter psychosozialer Versorgung“.
Politik: Der Dachverband setzt sich für die familienorientierte Rehabilitation ein.


1997
Intensivierung der Zusammenarbeit mit der GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie).


1998
September 1998: Internationales Elterngruppentreffen in Deutschland (Frankfurt) mit über 100 Delegierten aus aller Welt, Schwerpunkt-Thema: Geschwister krebskranker Kinder.


1999
Sommer 1999: Pilotprojekt "Better Days Camp" erstmalig in Heidelberg durchgeführt.

Die Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt Konzept zum Aufbau eines Behandlungsnetzwerks für Kinder mit Hirntumoren (HIT-Netzwerk)
Beginn des Projekts "Kinderkrebsstiftung online" in Kooperation mit der FH Rhein-Sieg.


2000
20 Jahre Dachverband – 5 Jahre Kinderkrebsstiftung – Jubiläumsveranstaltung im Haus der Geschichte in Bonn.
Kauf eines Grundstücks für geplantes Camp in Heidelberg.
Besondere Bewilligungsrichtlinien zur Förderung multizentrischer Therapie-Optimierungsstudien erarbeitet.
Sekretariat der PSAPOH wird im DLFH-Büro eingerichtet und finanziert.
Gruppe der Kraniopharyngeom-Patienten schließt sich der Deutschen Kinderkrebsstiftung an.
Seit März 2000 ist die Deutsche Kinderkrebsstiftung der DLFH „online“.


2001
Planung für Camp in Heidelberg auf Hochtouren. Namensgebung: Waldpiraten-Camp.

Gemeinsam mit PSAPOH, Spitzenverbänden und den Reha-Einrichtungen wird ein Positionspapier zur familienorientierten Rehabilitation erarbeitet, welches den Krankenkassen als Grundlage zur Bewilligung einer solchen Maßnahme dient.

Bei ICCCPO-Tagung in Luxemburg zum ersten Mal internationales Treffen für jugendliche und junge erwachsene ehemalige Krebspatienten (survivors).


2002
Bauverträge für Waldpiraten-Camp unterschrieben. Baubeginn im August 2002.

Aktueller Schwerpunkt der Forschungsunterstützung: Behandlungsnetzwerk HIT (Hirntumorstudien) und ALL-Rezidiv-Studie.

Zehnte Regenbogenfahrt durchgeführt (von Leipzig nach Hamburg).


2003

Eröffnung des Waldpiraten-Camps im September. Im selben Jahr Durchführung der ersten zehntägigen Freizeiten mit erlebnispädagogischem Programm für Patienten und deren Geschwister.

Im März 2003 Tagung des Behandlungsnetzwerks HIT in Regensburg. Das Expertentreffen wurde erstmalig von der Deutschen Kinderkrebsstiftung veranstaltet und mit einem Informationsangebot für Patienten und Eltern kombiniert.
Gemeinsame Tagung mit DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.) im Juni 2003 in Leipzig.


2004
Waldpiraten-Camp ist voll finanziert. Im Jahr 2004 nehmen 197 Kinder an 7 Camps teil.


2005

25 Jahre DLFH-Dachverband / 10 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung. Feier mit Symposium in Bonn.
Umzug der Geschäftsstelle (Bonn) in eigene Büroräume.


2008

Das Waldpiraten-Camp feiert fünfjähriges Bestehen. Fast 1.600 junge Leute haben in den vergangenen fünf Jahren an den Camp-Freizeiten teilgenommen, die in der Regel zehn Mal im Jahr stattfinden. Im Jubiläumsjahr wird das Camp mit dem Nachsorgepreis der deutschen Kinderkrebsnachsorge 2008 ausgezeichnet.


2009

Das Waldpiraten-Camp wird als einer von 365 herausragenden Orten 2009 beim bundesweit ausgetragenen Innovationswettbewerb „365 Orte im Land der Ideen“ ausgezeichnet. Die Freizeiteinrichtung für krebskranke Kinder und ihre Geschwister sei im gesamten deutschsprachigen Raum beispielhaft und einzigartig, heißt es unter anderem in der Laudatio der Initiative, die unter der Schirmherrschaft von Bundespräsident Horst Köhler steht.


2010
30 Jahre Dachverband DLFH / 15 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung

 

2012

Auszeichnung für die Regenbogenfahrt als „herausragendes Projekt“ im Rahmen der bundesweiten Standortinitiative „365 Orte im Land der Ideen“. Außerdem Gewinner des Publikumspreises bei dem Wettbewerb

20. Regenbogenfahrt von Bielefeld nach Bonn

Pulsus Award für die Deutsche Kinderkrebsstiftung für die Aktion Mutperlen  

 

 

2013

Waldpiraten-Camp feiert zehnjähriges Bestehen

 

2014

dm-Engagementspreis für Regenbogenfahrt

 

2015

Auszeichnung der Regenbogenfahrt mit dem Publikumspreis beim Aspirin Sozialpreis

20 Jahre Deutsche Kinderkrebsstiftung/35 Jahre Dachverband DLFH 

Mehr

Satzung der Deutschen Kinderkrebsstiftung (pdf)