Deutsche Kinderkrebsstiftung unterstützt Forschungsprojekt zur Palliativversorgung krebskranker Kinder

 

Bereits vor sechs Jahren hatte das Forschungsteam um den Dattelner Kinderpalliativmediziner Prof. Dr. Boris Zernikow die Erfahrungen von Eltern, deren Kind an Krebs gestorben war, untersucht. In der Studie zeigte sich, dass aus Sicht der Eltern insbesondere Symptome wie Erschöpfung, Schmerz, Appetitlosigkeit und Atemnot bei den Kindern als am meisten belastend eingeschätzt wurden. Die Eltern beurteilten die Behandlungsmaßnahmen zur Symptomkontrolle nicht in allen Bereichen als zufriedenstellend. Nach Einschätzung der Eltern wäre auch ein intensiverer Austausch über die Entscheidungen, die am Lebensende ihrer Kinder zu treffen waren, wünschenswert gewesen. Über die Hälfte der Kinder im Befragungskollektiv starb im Krankenhaus, obwohl sich fast 90 Prozent der Eltern wünschten, ihr Kind solle zu Hause sterben können. Auch Jahre nach dem Tod fühlten sich viele Eltern mit ihrer Trauer allein gelassen.

Inzwischen haben sich die Rahmenbedingungen in der pädiatrischen Palliativversorgung  deutlich verbessert. So besteht ein gesetzlicher Anspruch jedes Versicherten auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung, die Bedürfnisse von Kindern müssen besonders berücksichtigt werden. Es sind ambulante Kinderhospizdienste entstanden, die die Familien zu Hause unterstützen. Zudem wurden Qualifizierungsmaßnahmen geschaffen, um die Arbeit der ambulanten Teams zu verbessern.

„Die Frage wird nun sein, in wie weit diese Maßnahmen dazu beitragen, die Lebenssituation der betroffenen Familien zu verbessern“, erläutert Pflegewissenschaftlerin Susanne Herzog vom Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln/Universität Witten/Herdecke die Zielsetzung für das neue Forschungsprojekt. Dazu wollen die Wissenschaftler Eltern aus ganz Nordrhein-Westfalen befragen und die Ergebnisse mit denen der Studie aus dem Jahr 2004 vergleichen.

„Neben der täglichen Arbeit mit unseren Patienten und ihren Familien wollen wir auch wissenschaftliche Erkenntnisse über deren Lebenssituation bekommen“, so der Leiter des Vodafone Stiftungsinstitutes Prof. Dr. Boris Zernikow. „Die Erfahrungen der Eltern benötigen wir, um unsere Angebote weiter zu verbessern und den Familien die Hilfe anbieten zu können, die sie wirklich benötigen!“ Nicht zuletzt dienen die Forschungsergebnisse auch dazu, in den Verhandlungen mit Kostenträgern und Entscheidern aus der Politik stärker für die Bedürfnisse der lebenslimitierend erkrankten Kinder und ihrer Familien eintreten zu können.

In Deutschland erkranken jährlich rund 2.000 Kinder und Jugendliche neu an Krebs. Die überwiegend aus Spenden finanzierte Deutsche Kinderkrebsstiftung, die 1995 vom Dachverband der „Deutschen Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder“ gegründet wurde, steht krebskranken Kindern und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite und setzt sich dafür ein, dass Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder ständig weiter verbessert werden. Dabei steht vor allem die Forschung im Mittelpunkt, die jährlich mit rund vier Millionen Euro gefördert wird.