Partner-Informationsdienste

Information und Unterstützung

Viele Organisationen und Einrichtungen tragen heute dazu bei, dass Kinder mit Krebs und ihre Familien Aussichten auf eine gute Behandlung haben, optimal nachversorgt werden und Eltern und Geschwister die Krankheit mittragen können, ohne unter der Last zusammenzubrechen.

Hilfe vor Ort finden betroffene Familien bei den regionalen Elterninitiativen und Fördervereinen für krebskranke Kinder.

 

Information aus dem Netz

Neben den unten aufgeführten Partner-Informationsdiensten können wir Ihnen empfehlen:

•   Deutsches Kinderkrebsregister. Umfassende statistische Daten zu Erkrankungs- und Überlebensraten der verschiedenen Krebserkrankungen seit über 30 Jahren.   
•   Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut. Zahlen und Statistiken zu Krebserkrankungen in jedem Lebensalter
•   cancer.gov: Behandlungsinformationen für Patienten, in englischer Sprache
•   Kompetenznetz Akute und chronische Leukämien 

 

Partner-Informationsdienste zum Thema Krebs

Einige Organisationen, die im Zusammenhang mit der Kinderkrebsheilkunde stehen, arbeiten seit 2003 gemeinsam an der verbesserten Information für Kinder und Eltern, aber auch für Fachleute.

Dazu gehören die Deutsche Kinderkrebsstiftung und folgende Organisationen:

Kompetenznetz und Fachgesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
www.kinderkrebsinfo.de  und  www.kinderblutkrankheiten.de
Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und das Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (KPOH) betreiben mit www.kinderkrebsinfo.de bzw. www.kinderblutkrankheiten.de eines der wichtigsten unabhängigen Internetinformationsangebote für Eltern, betroffene Kinder und Jugendliche, aber auch für Ärzte und Wissenschaftler. Ausführliche Informationen – auch in den häufigsten Fremdsprachen – zu Erkrankungen, zum Klinikaufenthalt, zur Therapie und zur Nachsorge stehen für Eltern und Kinder zur Verfügung. Wer sich ganz allgemein informieren will, kann sich zum Beispiel in einem Glossar Fachbegriffe erklären lassen oder in weiteren Links und Adressen nachschauen. Für Fachleute bieten die beiden (in den allgemeinen Bereichen inhaltsgleichen) Portale einen umfassenden Service, von Leitlinien über Studieninformationen bis hin zu Weiterbildungswissen und Stellenanzeigen. Ein ständig aktualisierter Terminkalender mit relevanten Veranstaltungen rundet das Angebot ab.

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Onko-Kids-online

www.onko-kids.de
Die Kontaktmöglichkeiten von Kindern und Jugendlichen sind durch ihre Krebserkrankung stark eingeschränkt. Die Beziehungen mit der Familie und den Freunden leiden darunter und können auch nach Ende der Therapie zu vielfältigen Schwierigkeiten und Integrationsproblemen führen.
Mit Hilfe des Internet ermöglicht Onko-Kids-online Kindern, Jugendlichen und ihren Familien auch während des stationären Aufenthalts Kontakt zu halten. Dazu werden den Jugendlichen auf der onkologischen Station Laptops mit Internetzugang zur Verfügung gestellt. Für den Austausch zwischen Betroffenen stellt die Onko-Kids-Website ein Forum und einen Chat bereit. Der Kontakt zur Heimatschule und die Teilnahme am Schulunterricht in der eigenen Klasse können per Internet und Webcam per Liveschaltung ermöglicht werden.
Zur Information von Kindern und Jugendlichen werden eigene multimediale Materialien entwickelt, die in kindgerechter Form über Erkrankung und Therapie aufklären. Diese Informationen sind zum Teil direkt über die Website abrufbar.
Onko-Kids-online sind mit dem „Oskar-Kuhn-Preis für Gesundheitskommunikation“ und dem „Wolfgang Heilmann Preis für humane Nutzung der IT Technologie“ ausgezeichnet worden.

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Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
www.krebsinformationsdienst.de
Ob gesund oder an Krebs erkrankt, der Bedarf an zuverlässigen Informationen zum Thema Krebs ist in beiden Fällen sehr groß: Wer Krebsrisiken kennt, kann womöglich gezielter vorbeugen; wer über die eigene Krebserkrankung gut aufgeklärt ist, kann Behandlungsabläufe mitbestimmen. Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums bietet Betroffenen und Interessierten aktuelle Informationen zu allen krebsbezogenen Themen in verständlicher Sprache. Gefördert wird der Dienst vom Bundesministerium für Gesundheit, unter finanzieller Beteiligung des Sozialministeriums Baden-Württemberg.

Krebsinformation am Telefon:
0800/420 30 40,
täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr.
Ein Anruf aus dem deutschen Festnetz ist kostenlos.

Krebsinformation per E-Mail:
krebsinformationsdienst(at)dkfz.de

Krebsinformation im Internet:
www.krebsinformationsdienst.de

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Die Deutsche Krebsgesellschaft
www.krebsgesellschaft.de  
Die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. ist die größte onkologische wissenschaftliche Fachgesellschaft Deutschlands, in der rund 6.000 Krebs-Experten fachübergreifend als Mitglieder zusammenarbeiten. Als gemeinnütziger Verein finanziert sie sich durch Fördergelder und Mitgliedsbeiträge.

In 26 verschiedenen Arbeitsgemeinschaften erforschen Mediziner und Naturwissenschaftler die grundlegenden Mechanismen der Krebsentstehung, entwickeln neue Diagnosemethoden sowie Therapieformen und verbessern die Prävention sowie Nachsorge von Tumorerkrankungen. Die Ländergesellschaften der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. haben ein Netz von psychosozialen Beratungsstellen in ganz Deutschland aufgebaut. Betroffene und ihre Angehörigen finden hier Informationen und praktische Hilfe - persönlich, telefonisch oder auch schriftlich. Die Kontakt-Adressen der Ländergesellschaften sind im Internet unter www.krebsgesellschaft.de zu finden.
Im Jahreswechsel organisiert die Deutsche Krebsgesellschaft e.V. die „Offene Krebskonferenz“ und den „Deutschen Krebskongress“.
Weitere Informationen unter www.krebsgesellschaft.de oder service(at)krebsgesellschaft.de.

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Die Deutsche Krebshilfe
www.krebshilfe.de  
Nach dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ fördert die Deutsche Krebshilfe Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe. Auf dem Gebiet der Krebsforschung ist die gemeinnützige Organisation der größte private Geldgeber in Deutschland. Zudem finanziert sie einen großen Teil der gegenwärtig in Deutschland laufenden Therapiestudien bei Krebserkrankungen im Kindesalter. Unter www.krebshilfe.de bietet die Deutsche Krebshilfe umfangreiche Informationen zum Thema Krebs. Dazu gehören die wichtigsten Fakten zu den häufigsten Krebsarten sowie die Möglichkeiten der Prävention und Früherkennung. Außerdem stehen hier alle „blauen Ratgeber“ als wichtige Informationsquelle rund um das Thema Krebs zum Abruf bereit. Krebskranke, aber auch Angehörige und Freunde, bekommen beim telefonischen Informations- und Beratungsdienst der Deutschen Krebshilfe (auch per E-Mail oder Post erreichbar) persönlichen Rat und Hilfe. Antworten auf häufig gestellte Fragen stehen im Netz.

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Das Kompetenznetz Maligne Lymphome
www.lymphome.de
Das Kompetenznetz Maligne Lymphome (KML) liefert mit seinem umfangreichen Internetportal www.lymphome.de aktuelle und verlässliche Informationen zu den verschiedenen Krebserkrankungen des lymphatischen Systems, die sowohl Kinder als auch Erwachsene betreffen können. Patienten, Angehörige und Ärzte finden ausführliche Hintergrundinformationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern und die Darstellung der aktuellen klinischen Studien, die von den 11 deutschen Lymphom-Studiengruppen des Kompetenznetzes durchgeführt werden. Darunter ist auch die Hodgkin-Studiengruppe der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH-HD), die Studienprotokolle für Kinder mit Hodgkin-Lymphomen entwickelt. Mittels einer Suchfunktion bietet das KML Patienten und Ärzten außerdem die Möglichkeit, unter www.lymphome.de/Zentrensuche alle Studienzentren zu ermitteln, die aktiv an den Lymphom-Studien des Kompetenznetzes Maligne Lymphome teilnehmen. Damit soll die Kontaktaufnahme zu Ärzten erleichtert werden, die in der Behandlung von Lymphom-Patienten erfahren sind und nach den hohen Qualitätsstandards der KML-Studiengruppen arbeiten. Der halbjährlich erscheinende Newsletter, aktuelle Termine und Hinweise auf Selbsthilfegruppen und psychoonkologische Angebote sind ebenfalls im Netz abrufbar. Wie alle Kompetenznetze in der Medizin wird auch dieses Netzwerk vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert, um für Lymphompatienten möglichst alle in Deutschland vorhandenen Kräfte zu bündeln.

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Inkanet
www.inkanet.de
Das Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen (INKA) will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. INKA gehört zu den ältesten Initiativen, die im Internet von Betroffenen selbst gestartet wurden.
Die INKA-Pinnwand war das erste Forum im Internet, in dem sich Krebspatienten untereinander austauschen konnten. Seit 2004 wird das Angebot von der Theodor-Springmann-Stiftung getragen; die weiteren Angebote der Stiftung sind online unter www.patiententelefon.de abrufbar. Viele thematisch gegliederte Informationen und Links erweitern das Angebot.

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